Leben mit Covid im Gepaeck

Jahrzehntelang habe ich mich mit Herzblut mit dem Thema 'Berufliche Integration' auseinandergesetzt. Ich bin davon überzeugt, dass Arbeit ein wesentliches Element der sozialen Teilhabe ist. Sie ermöglicht es den Menschen, einen sinnvollen Beitrag zur Gesellschaft zu leisten und sich als Teil von ihr zu fühlen. Heute kann ich weder arbeiten noch wirklich am sozialen Leben teilnehmen. Sinn finde ich jetzt darin, die Krankheit ME CFS sichtbar zu machen - und darin, der Krankheit etwas entgegenzusetzen.  Ausgeliefertsein ist für mich etwas vom Schlimmsten.  Deshalb beschäftige ich mich auch mit dem Thema Sterbefasten. Nicht weil ich depressiv bin, sondern weil ich eine Option brauche – einen Plan B für den Moment, wenn mein Leben unerträglich wird. Das ist nicht heute oder morgen, aber aufgrund fehlender Heilungsmöglichkeiten und dem typischen Verlauf mit PEM wohl ein realistisches Szenario. Aber bis dahin trotze ich der Krankheit noch so viel Leben ab wie nur irgend möglich! * Te...

Unsere Camperreise, die durch einen medizinischen Notfall von Urs abrupt abgebrochen wurde und eine familiäre Taskforce für unseren Transport nachhause erfordert hat, hat uns unsere Grenzen drastisch vor Augen geführt. Ich bin nicht mehr selbstständig funktionsfähig, womit eine enorme Verantwortung auf den Schultern von Urs liegt. Die für mich gefühlt grössten Einschränkungen sind einerseits die Reizintoleranz. Ich bin schnell überladen mit Eindrücken, seien sie visuell (helles Licht, Gewimmel), auditiv (Geräusche) oder schlicht die gefühlte Bewegung bzw. Energie um mich herum. Besonders belastend ist andererseits die Intoleranz gegenüber emotionalen Spitzen – egal ob bei Vorfreude, Freude, Sorge, Angst oder Ärger. Auch Drucksituationen bewältige ich nicht mehr gut, selbst wenn es nur um eine konkrete Planung für einen bestimmten Termin geht. Die Folgen von „zu viel davon“ äussern sich in kognitiven Einschränkungen wie Verwirrtheit, Vergesslichkeit und dem Gefühl, die Dinge nicht meh...

Heute möchte ich einen Nachtrag zu gestern machen. Ich bin nicht in einem Vollcrash gelandet, sondern nur knapp daran vorbei geschrammt - Gott sei Dank! Gestern stand nicht eine körperliche Schwäche im Vordergrund, sondern ich hatte eine Kognition wie ein Puzzle mit 1000 durcheinander geworfenen Teilen. Ich wusste, etwas stimmt nicht, fand aber die passenden Teile nicht. Dieses Gefühl ist eigentlich unbeschreiblich - eingesperrt und hilflos. Es ist heute wieder besser, ich darf einfach nichts tun, was Konzentration oder Interaktion fordert - und sei es, unseren Hund vernünftig führen... Dieser Text ist über Stunden der Reflexion entstanden, er musste nur noch in den Blog gegossen werden.