Leben mit Covid im Gepaeck

Letzte Woche habe ich eine neue Stufe der Symptom-Eskalation erreicht. Es ging nichts mehr: Storen runter, Vorhänge zu, kein Licht. Ich lag nur noch in Embryostellung im Bett. Später ging ich in der halbdunklen Wohnung nur mit Sonnenbrille umher. Und am nächsten Morgen? Ein Löffel, der leicht an die Müslischale schlägt – und der Klang explodiert in meinem Kopf. ​Dabei hatte ich versucht, auf mich aufzupassen. Vorausgegangen waren ein paar Tage mit etwas mehr Programm als geplant. Ich lag zwar brav auf dem Sofa. Aber das Leben um mich herum geht weiter, es pausiert nicht. Ich nahm teil mit no rmalen Emotionen – Freude, Enttäuschung, ein bisschen Sorge – und an einem Gespräch, das Konzentration erforderte. ​Das hinterlässt mich mit der Frage: Was soll ich denn noch tun, um dieser Abwärtsspirale Einhalt zu gebieten? * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

ME/CFS verstehen Eine Einführung in eine komplexe Erkrankung Dr. med. Michaela Bauer · August 2026 https://storage.e.jimdo.com/file/fb297ee3-d46a-47a0-ad49-c2aad429fa6b/MEcfs_Verstehen.pdf

„Wo stellen Sie ihn ab? Gibt es da eine Steckdose?“, das waren tatsächlich die allerersten Fragen im Gespräch mit der Beraterin der Hilfsmittelzentrale. Nicht ganz unberechtigt für einen Elektrorollstuhl! ​Danach ging es weiter: Warum benötige ich genau diese Ausstattung? Wie weit komme ich aktuell noch aus eigener Kraft zu Fuss? Und – ganz wichtig – wofür will ich das Teil überhaupt nutzen? ​Als ich meinte, dass in der Apotheke seit einer Woche ein Medikament auf mich wartet und ich zu Fuss keine Einkäufe mehr erledigen kann, gab es direkt wohlwollenden Zuspruch. Alltagsnutzen-Prüfung bestanden! ​Ich habe eine sehr freundliche Person kennengelernt. Das hilft – vielleicht brauche ich ihre Beratung ja wieder einmal... * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Im Jahresgespräch bei der Hausärztin wurden neben der Rollstuhlverordnung etliche weitere Themen besprochen. Meine Situation sei zu komplex, ein Internist alleine überfordert, es brauche ein interdisziplinäres Team und sie möchte mich in eine stationäre Behandlung respektive Rehabilitation überweisen. ​Auf meine Nachfrage, was das bringen soll – wo es doch gar keine passende Therapie gibt –, meinte sie: „Ich weiß es auch nicht. Aber was Sie jetzt haben, ist doch kein Leben.“ ​Dieser Satz hallt nach. Kein Leben?  Da liege ich, atme, fühle, kämpfe und gestalte meinen Alltag so gut es eben geht. Es mag nicht das Leben sein, das ein gesunder Mensch vor Augen hat. Es ist voller Einschränkungen, Unwägbarkeiten, Schmerzen und Erschöpfung. Aber es ist mein Leben . * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Als wäre sie ein unsichtbarer Puppenspieler, greift die IV hinter den Kulissen die Fäden auf, gibt Regieanweisungen und lenkt alle Beteiligten durch das bürokratische Stück – bis die Geschichte genau so auf der Bühne landet, wie es sich die Regie ausgedacht hat. ​Die Ouvertüre des Stücks? Mein Wunsch nach einem Elektrorollstuhl. Und schon ist der Vorhang zur Seite geglitten und der Puppenspieler lässt die Figuren die Bühne betreten: Das Fachgeschäft offeriert das Objekt meiner Begierde   und fragt zeitglei ch beim Depot der SAHB nach, ob das begehrte Stück vielleicht bei den Requisiten auf einen neuen Auftritt wartet. Bald beginnt der zweite Akt und  meine Hausärztin greift zur Feder, um die medizinische Beurteilung zu liefern und die Rollstuhlverordnung zu verfassen. Im dritten Akt schliesslich wird die SAHB höchstpersönlich anreisen, sich vor Ort ein Bild machen und mit fachmännischem Blick entscheiden, ob der Bedarf gerechtfertigt und das Wunschmodell auch wirklich angeme...

Um eine Chance auf Finanzierung eines Elektrorollstuhls durch die IV zu haben, brauche ich eine ärztliche Verordnung. Deshalb steht bald ein Termin bei meiner Hausärztin an. Wir sind schon einen weiten Weg gegangen zusammen. Als ich sie ein paar Monate nach meiner Covid-Infektion im Jahr 2021 um ein Arztzeugnis für eine Teil-Arbeitsunfähigkeit bat, wollte sie von Long-Covid noch nichts wissen: "Ach Frau Ammann, Sie haben doch einfach einen zu strengen Job. Wissen Sie, Frauen in unserem Alter..." . ​Inzwischen haben wir uns zum Glück gut eingespielt und kommunizieren hauptsächlich per E-Mail. Wir haben uns darauf geeinigt, dass ich einmal im Jahr zur Kontrolle der Blutwerte vorbeikomme und wir dann die Medikation besprechen. Wenn sonst etwas Akutes ansteht, wie etwa eine Zerrung nach einem Sturz, bleibe ich lieber auf dem Sofa, denn schonen kann ich mich auch ohne ärztlichen Augenschein. ​ Diesmal stehen allerdings einige neue Themen an. Ich habe ihr deshalb vorab eine ganz...

„Für wen ist denn der Rollstuhl?“, fragte der Kundenberater, als ich entspannt mit Hund an der Leine ins Orthopädiefachgeschäft spazierte. In diesem Moment wurde mir wieder einmal bewusst, wie schwer eine unsichtbare chronische Krankheit zu erklären ist. Im Laufe des Gesprächs sank mein Akkustand im Schnelltempo. Erst setzte ich mich hin, wechselte dann auf mein orthopädisches Spezialkissen, lehnte mich bald an Urs an und gab die Teilnahme am Gespräch schliesslich ganz auf. Urs übernahm nahtlos. Die anschliessende Probefahrt über unebenen Boden, durch Kurven und sogar mit rückwärts Einparkieren funktionierte aber zum Glück wunderbar und gab mir Vertrauen in meine Fähigkeiten. Trotzdem war ich froh, als ich mich im Camper wieder hinlegen konnte, während Urs die restlichen Fragen klärte. Wir sind also wieder einen Schritt weiter! Überrascht hat mich allerdings, dass der Berater sich mit Long Covid und ME CFS auskannte. Er war eine der ersten Fachpersonen, die sofort wusste, worum es ge...

In den letzten Monaten musste ich mir eingestehen: Meine tägliche Schrittleistung hat kontinuierlich abgenommen. Wenn ich PEM und Crashes verhindern will, muss ich mich auf maximal 3.000 Schritte pro Tag beschränken; dabei sind maximal 1.500 Schritte am Stück drin. ​Die Konsequenz schmerzt: Ich kann nicht mehr auf die Hunderunden mitgehen, Ausflüge enden auf dem Campingstuhl vor dem Wohnmobil und selbst der Einkauf im Quartier ist unmöglich geworden. Das schränkt meine Lebensqualität weiter massiv ein – und damit wollte ich mich einfach nicht abfinden. Also habe ich angefangen, nach Lösungen zu suchen. Das Fazit: Ich brauche einen fahrbaren Untersatz. Heute machen wir uns auf den Weg, damit wir morgen in einem Fachgeschäft einen ersten Elektrorollstuhl anschauen und ausprobieren können. Ich bin aufgeregt... * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Ich räume den Kühlschrank im Camper aus. Ein paar Stunden später brauche ich Gurke, sie ist nirgends zu finden.  Da dämmert mir: Ein Kühlschrankfach habe ich nicht ausgeräumt...

Mein Mann im Vorbeigehen: "Ich habe den Topf mit dem Zwetschgenkompott auf '4' zurückgestellt." Ich: "O Mist! Ich hätte den Herd ausschalten sollen. Die Zwetschgen sind sicher schon ganz verkocht. Ausschalten und von der Hitze ziehen, bitte..."

In diesen Ferien ist mir etwas klar geworden: Mein Körper reagiert extrem empfindlich auf alltägliche Belastungen. Das Einsteigen in den Camper, schnelles Bücken, Aufstehen, Drehen oder ganz normales Tempo beim Gehen lassen meinen Puls und Blutdruck schlagartig in die Höhe schnellen. Selbst vermeintlich leichte Aufgaben im Haushalt – wie das Hervorholen und Bereitlegen von Gemüse zum Rüsten – trieben kürzlich meinen Puls von 64 auf 121 Schläge und den Blutdruck von 112/66 auf 161/113. Offensichtlich war es für mein Nervensystem eine Höchstleistung. Ich habe daraus Konsequenzen gezogen und mein persönliches Übungsfeld definiert. Ich versuche Wechsel vom Liegen ins Sitzen oder Stehen auch beim Arbeiten möglichst zu vermeiden.  Zudem passe ich mein Bewegungstempo an und gehe deutlich langsamer. Als klaren Sicherheitsgurt beschränke ich mich ausserdem auf maximal 1.500 Schritte am Stück und höchstens 4.000 Schritte am Tag. Das hat sich als tolerierbar erwiesen. Und das Ergebnis zeigt, ...