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Busse erlassen

Wir reisen ja extra mit dem Wohnmobil, damit ich mein eigenes Bett immer mit dabei habe – und seit Neuestem gehört auch mein Rollstuhl fest zu unserem Team. Bei unserer letzten Etappe haben wir einen Zwischenstopp im malerischen Morcote eingelegt, sind entspannt durchs Dörfchen gerollt und haben lecker an der Strandpromenade zu Mittag gegessen. In den letzten Jahren ohne Rollstuhl? Absolut undenkbar! ​Ein kleiner Wermutstropfen schien den Tag erst zu trüben: Da weit und breit kein Parkplatz frei war, stellten wir das Wohnmobil schließlich auf einen Behindertenparkplatz. Bei unserer Rückkehr fanden wir prompt eine Busse an der Windschutzscheibe... Ich habe noch keinen offiziellen Parkausweis und fasste mir deshalb ein Herz: Ich schickte der Polizei ein Foto vom Rollstuhlverlad mit dem Parkplatz im Hintergrund, erklärte unsere Situation und bat um Nachsicht. ​Und siehe da: Ausnahmsweise und im guten Glauben an meine Geschichte haben sie mir die Busse tatsächlich erlassen! Wie genial un...
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Grüsse aus Brainfogistan 7

Ich: "Du hast die Socken falsch herum an. Sie sind doch angeschrieben mit R und L." Er: "Ja, ich hab sie gut angeschaut vor dem Anziehen. Und da, am rechten Fuss steht R." Ich: "Aber vorher war es andersrum, das R war links!" Er: "Du meinst, als ich die Füsse übereinander geschlagen hatte...?"
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Mobilität - Folge 9: Die Bürokratie

Wir haben es gewagt: Antrag auf bauliche Maßnahmen bei der IV eingereicht, damit ich mit dem Rollstuhl ohne fremde Hilfe durch unsere schwere Haustür komme. Offerte vom vorgegebenen Lieferanten besorgt, Einverständnis vom Vermieter eingeholt – und siehe da: Das lief überraschend schnell und reibungslos! ​Gestern kam dann sogar eine offizielle Eingangsbestätigung der IV. Mit dem liebevollen Hinweis, dass wir den Umbau selbst zahlen dürfen, falls wir den Auftrag erteilen, bevor ein positiver Bescheid vorliegt. Mit ME CFS lernt man Geduld ja ohnehin auf die harte Tour und vielleicht sitze ich die Wartezeit jetzt einfach ganz entspannt vor der geschlossenen Tür ab...? Das Beste daran? Von meinen drei aktuell laufenden Hilfsmittelanträgen ist das die allererste Eingangsbestätigung, die mich ohne Nachfassen erreicht hat. Man muss die kleinen Siege feiern! * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt
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Dinnermusik genossen

Der Herbst hat Einzug gehalten, und der erste kühle, regnerische Tag rief förmlich nach einem gemütlichen Fondue zum Nachtessen.  Doch das eigentlich Besondere an diesem Abend war das Setting: Im sanften Schein einer Kerze unterhielten wir uns gemächlich, während der Käse vor sich hinblubberte. Zusätzlich lief im Hintergrund zarte Dinnermusik – eine Kombination, die mein von ME CFS geprägtes Nervensystem seit Monaten, wenn nicht gar Jahren, schlichtweg überforderte. Dass die Reizüberflutung diesmal ausblieb und ich die feinen Klänge zusammen mit der warmen Atmosphäre nach so langer Zeit wieder unbeschwert genießen durfte, war ein zutiefst berührender Moment der Hoffnung und Entlastung. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt
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Abenteuer vertagt

Urs ist für ein paar Tage mit Kollegen weggefahren. Das macht er super, schließlich braucht er auch sein eigenes Leben.  Ich bin unterdessen bei einem unserer Söhne parkiert. Wir konnten das neue Wohnmobil glücklicherweise rechtzeitig in Betrieb nehmen.  Hier erhalte ich maximal viel Unterstützung mit dem Haushalt und dem Hund, sodass ich mich gut zum Ausruhen zurückziehen kann, genau so, wie es nötig ist.  Trotzdem bin ich gestern in einer PEM gelandet, also in einer deutlichen Verschlechterung meines Allgemeinzustandes. Es waren einfach zu viele Eindrücke und zu viel Ungewohntes auf einmal. Die neue Markise macht bei Wind ungewohnte Geräusche, und der Hund verhält sich auf der Hundefarm anders als gewohnt. Es ist einfach ein völlig anderer Betrieb als zu Hause, wo es maximal langweilig und damit ideal für meine Bedürfnisse ist. ​Heute Morgen geht es mir glücklicherweise wieder ein bisschen besser und einige schmerzhafte Symptome sind etwas  zurückgegangen. Die Mar...
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Gut verstaut

Vor drei Jahren machten wir im Zusammenhang mit einem Besuch bei Freunden eine schmerzhafte Entdeckung: Mein Aktionsradius war auf eine Stunde ab Haustür geschrumpft. Obwohl Gespräche damals noch gut möglich waren, schränkte das unser Leben extrem ein, auch unsere Wohnung im Tessin wurde unerreichbar.  Die Lösung war ein kleiner, wendiger Campingbus, so hatte ich mein Bett immer mit dabei. ​Seither hat sich mein Zustand weiter verschlechtert. Heute komme ich ohne Elektro-Rollstuhl kaum noch aus der Wohnung. Und wenig überraschend: Der Rollstuhl passt nicht mehr in den vollgepackten Campingbus. Deshalb haben wir ihn gegen ein kleines Wohnmobil mit Heckgarage eingetauscht. ​Gestern haben wir den Rollstuhl zum ersten Mal verladen und es hat reibungslos geklappt. Das macht riesige Freude und erweitert unseren Aktionsradius wieder enorm. Gleichzeitig lässt mich ein Gedanke nicht los: Wie überleben all jene ME CFS-Betroffenen, deren finanzielle Verhältnisse den Spielraum für kreative L...
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Wieder ausgeflogen

Seit ich meinen Elektro-Rollstuhl habe, fühle ich mich wie neu geboren – ich lebe wieder!  Es ist kaum in Worte zu fassen, was für ein überwältigendes Gefühl von Freiheit es ist, endlich wieder draussen an der frischen Luft zu sein und die Sonne auf der Haut zu spüren. Nach all den Monaten, in denen mein Aktionsradius so stark eingeschränkt war, kann ich nun wieder Ausflüge machen und all die Wege zurücklegen, die so lange unerreichbar schienen. Es geht nicht jeden Tag, aber oft. An meiner Seite trabt mein Hund und gemeinsam spulen wir Kilometer um Kilometer ab. Das Schönste daran ist, dass ich es viel länger im Rollstuhl aushalte, als ich es mir jemals hätte träumen lassen. Dieser Rollstuhl hat mir nicht nur die Mobilität zurückgegeben, sondern ein ganz neues Lebensgefühl. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt
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