Leben mit Covid im Gepaeck

Wir reisen ja extra mit dem Wohnmobil, damit ich mein eigenes Bett immer mit dabei habe – und seit Neuestem gehört auch mein Rollstuhl fest zu unserem Team. Bei unserer letzten Etappe haben wir einen Zwischenstopp im malerischen Morcote eingelegt, sind entspannt durchs Dörfchen gerollt und haben lecker an der Strandpromenade zu Mittag gegessen. In den letzten Jahren ohne Rollstuhl? Absolut undenkbar! ​Ein kleiner Wermutstropfen schien den Tag erst zu trüben: Da weit und breit kein Parkplatz frei war, stellten wir das Wohnmobil schließlich auf einen Behindertenparkplatz. Bei unserer Rückkehr fanden wir prompt eine Busse an der Windschutzscheibe... Ich habe noch keinen offiziellen Parkausweis und fasste mir deshalb ein Herz: Ich schickte der Polizei ein Foto vom Rollstuhlverlad mit dem Parkplatz im Hintergrund, erklärte unsere Situation und bat um Nachsicht. ​Und siehe da: Ausnahmsweise und im guten Glauben an meine Geschichte haben sie mir die Busse tatsächlich erlassen! Wie genial un...

Ich: "Du hast die Socken falsch herum an. Sie sind doch angeschrieben mit R und L." Er: "Ja, ich hab sie gut angeschaut vor dem Anziehen. Und da, am rechten Fuss steht R." Ich: "Aber vorher war es andersrum, das R war links!" Er: "Du meinst, als ich die Füsse übereinander geschlagen hatte...?"

Wir haben es gewagt: Antrag auf bauliche Maßnahmen bei der IV eingereicht, damit ich mit dem Rollstuhl ohne fremde Hilfe durch unsere schwere Haustür komme. Offerte vom vorgegebenen Lieferanten besorgt, Einverständnis vom Vermieter eingeholt – und siehe da: Das lief überraschend schnell und reibungslos! ​Gestern kam dann sogar eine offizielle Eingangsbestätigung der IV. Mit dem liebevollen Hinweis, dass wir den Umbau selbst zahlen dürfen, falls wir den Auftrag erteilen, bevor ein positiver Bescheid vorliegt. Mit ME CFS lernt man Geduld ja ohnehin auf die harte Tour und vielleicht sitze ich die Wartezeit jetzt einfach ganz entspannt vor der geschlossenen Tür ab...? Das Beste daran? Von meinen drei aktuell laufenden Hilfsmittelanträgen ist das die allererste Eingangsbestätigung, die mich ohne Nachfassen erreicht hat. Man muss die kleinen Siege feiern! * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Der Herbst hat Einzug gehalten, und der erste kühle, regnerische Tag rief förmlich nach einem gemütlichen Fondue zum Nachtessen.  Doch das eigentlich Besondere an diesem Abend war das Setting: Im sanften Schein einer Kerze unterhielten wir uns gemächlich, während der Käse vor sich hinblubberte. Zusätzlich lief im Hintergrund zarte Dinnermusik – eine Kombination, die mein von ME CFS geprägtes Nervensystem seit Monaten, wenn nicht gar Jahren, schlichtweg überforderte. Dass die Reizüberflutung diesmal ausblieb und ich die feinen Klänge zusammen mit der warmen Atmosphäre nach so langer Zeit wieder unbeschwert genießen durfte, war ein zutiefst berührender Moment der Hoffnung und Entlastung. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Urs ist für ein paar Tage mit Kollegen weggefahren. Das macht er super, schließlich braucht er auch sein eigenes Leben.  Ich bin unterdessen bei einem unserer Söhne parkiert. Wir konnten das neue Wohnmobil glücklicherweise rechtzeitig in Betrieb nehmen.  Hier erhalte ich maximal viel Unterstützung mit dem Haushalt und dem Hund, sodass ich mich gut zum Ausruhen zurückziehen kann, genau so, wie es nötig ist.  Trotzdem bin ich gestern in einer PEM gelandet, also in einer deutlichen Verschlechterung meines Allgemeinzustandes. Es waren einfach zu viele Eindrücke und zu viel Ungewohntes auf einmal. Die neue Markise macht bei Wind ungewohnte Geräusche, und der Hund verhält sich auf der Hundefarm anders als gewohnt. Es ist einfach ein völlig anderer Betrieb als zu Hause, wo es maximal langweilig und damit ideal für meine Bedürfnisse ist. ​Heute Morgen geht es mir glücklicherweise wieder ein bisschen besser und einige schmerzhafte Symptome sind etwas  zurückgegangen. Die Mar...

Vor drei Jahren machten wir im Zusammenhang mit einem Besuch bei Freunden eine schmerzhafte Entdeckung: Mein Aktionsradius war auf eine Stunde ab Haustür geschrumpft. Obwohl Gespräche damals noch gut möglich waren, schränkte das unser Leben extrem ein, auch unsere Wohnung im Tessin wurde unerreichbar.  Die Lösung war ein kleiner, wendiger Campingbus, so hatte ich mein Bett immer mit dabei. ​Seither hat sich mein Zustand weiter verschlechtert. Heute komme ich ohne Elektro-Rollstuhl kaum noch aus der Wohnung. Und wenig überraschend: Der Rollstuhl passt nicht mehr in den vollgepackten Campingbus. Deshalb haben wir ihn gegen ein kleines Wohnmobil mit Heckgarage eingetauscht. ​Gestern haben wir den Rollstuhl zum ersten Mal verladen und es hat reibungslos geklappt. Das macht riesige Freude und erweitert unseren Aktionsradius wieder enorm. Gleichzeitig lässt mich ein Gedanke nicht los: Wie überleben all jene ME CFS-Betroffenen, deren finanzielle Verhältnisse den Spielraum für kreative L...

Seit ich meinen Elektro-Rollstuhl habe, fühle ich mich wie neu geboren – ich lebe wieder!  Es ist kaum in Worte zu fassen, was für ein überwältigendes Gefühl von Freiheit es ist, endlich wieder draussen an der frischen Luft zu sein und die Sonne auf der Haut zu spüren. Nach all den Monaten, in denen mein Aktionsradius so stark eingeschränkt war, kann ich nun wieder Ausflüge machen und all die Wege zurücklegen, die so lange unerreichbar schienen. Es geht nicht jeden Tag, aber oft. An meiner Seite trabt mein Hund und gemeinsam spulen wir Kilometer um Kilometer ab. Das Schönste daran ist, dass ich es viel länger im Rollstuhl aushalte, als ich es mir jemals hätte träumen lassen. Dieser Rollstuhl hat mir nicht nur die Mobilität zurückgegeben, sondern ein ganz neues Lebensgefühl. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Ich liebe es, in einer stylischen Bar bei guter Musik und einem feinen Glas auf das Leben anzustossen. Und seit ich mit dem Rollstuhl unterwegs bin, rückt dieser Traum wieder in greifbare Nähe – der Weg ist machbar und ich sitze bequem. ​Damit kommt jedoch die  wichtige Frage auf: Was ziehe ich an? Ein gemütlicher Schlabberlook geht gar nicht, aber welches Kleid sieht auch im Sitzen stilvoll aus? Die Lösung war eine private Modeschau: Meine Freundin schlüpfte in meine schönsten Kleider und setzte sich in den Rollstuhl, während ich die Looks begutachtete. Für mich wäre das ständige Umziehen zu anstrengend gewesen, so aber hatten wir ein Halbstündchen Lebensfreude pur! ​Die absoluten Lieblingsstücke bleiben in der Auswahl – der nächste Ausgang kann kommen. Und wer weiss, vielleicht braucht es demnächst eine weitere Modeschau für die Abendkleider...? * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Ich habe mich vor Kurzem an Palliaviva gewendet. Mein Wunsch war denkbar simpel, aber für mein Leben essenziell: eine medizinische Betreuung zuhause, eine funktionierende Symptomkontrolle und eine feste Ansprechperson für akute Situationen – Dinge, für die sich die palliative Pflege stark macht und die mir in meinem Alltag als ME CFS-Betroffene bisher komplett fehlen. Die Rückmeldung von Palliaviva? Eine Absage. Ich erfülle ihre Kriterien nicht. ​Warum das so ist, verstehe ich erst seit dem heutigen Artikel im Landboten. Die Hintergründe zeigen die ganze Absurdität des Systems: Die Finanzierung ist auf maximal 10 Stunden innerhalb von 4 Monaten beschränkt. Wer diese Zeitspanne überlebt, fällt aus dem Raster – eine längerfristige Begleitung wird schlicht nicht mehr finanziert. ​Es ist einmal mehr die bittere Realität, mit der wir konfrontiert werden:  Wir ME/CFS-Patienten sind zu krank, um eine Praxis aufzusuchen, aber offiziell "zu gesund", um medizinische Versorgung zuhaus...

Vor drei Wochen habe ich online bei der IV einen Antrag auf Hilfsmittel eingereicht – in der Hoffnung auf die Finanzierung meines Elektrorollstuhls. Was folgte, war eine Geduldsprobe: Jeder Versuch, eine zuständige Person zu ermitteln, lief ins Leere. Kein Anrufbeantworter, nur die Dauerschleife vom Band: «Alle Mitarbeitenden sind besetzt. Bitte rufen Sie später an.»   Es ist unvorstellbar, wie viel Spannung sich aufbaut, wenn man wochenlang im luftleeren Raum hängt. Heute kam endlich die Eingangsbestätigung mitsamt Kontaktdaten – allerdings garniert mit der schrägen Aufforderung, den Antrag nachzureichen. Nach einem erneuten Anruf die absurde Information: Online angekommen seien lediglich die Anhänge, der Antrag selbst fehle... * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Wenn meine Frisur definitiv die Fassung verliert, brauche ich einen frischen Haarschnitt. Ein Besuch beim Coiffeur ist für mich allerdings seit etwa einem Jahr nicht mehr möglich. Der Weg, das Waschen, Schneiden und Föhnen, dazu die Musik, das Gespräch und Hintergrundgeräusche – das alles ist in der Summe einfach zu viel. Ich bin extrem glücklich, dass meine Coiffeuse zu mir nach Hause kommt. Da kann ich die Haare schnell selbst nass machen, in einer halben Stunde ist alles geschnitten, dann kurz geföhnt und ich liege schon wieder auf dem Sofa. ​Vor ein paar Wochen kam eine Fotografin mit dazu, die für ihre Diplomarbeit zum Thema Long Covid Porträts von Betroffenen machte. Da sie selbst betroffen ist, hatte sie ein wunderbares Gespür dafür, was für mich möglich ist und was nicht. Sie hat zum Beispiel komplett auf zusätzliches Licht verzichtet.  Mittlerweile hat sie ihr Diplom in der Tasche und ihre Fotos sind vom 19. bis zum 25. September 2026 in der Ausstellung des Diplomjahrgang...

Auf unseren Campingreisen war mein Radius auf die eigene Parzelle beschränkt, und zu Hause kam ich kaum mehr aus der Wohnung. Jetzt, mit meinem elektrischen Rollstuhl, bin ich endlich wieder unterwegs. ​Das Schönste daran? Unser Hund trabt völlig entspannt neben mir her, als wäre es das Natürlichste der Welt. Er zieht nicht, drängelt nicht und lässt sich durch nichts ablenken – genau so, wie sich ein echter europäischer Schlittenhund bei der Arbeit verhält. ​Heute war ich nicht nur auf der Gassirunde mit wie gestern, sondern habe Urs sogar zum Einkaufen begleitet. Und das Beste: Ich kann jederzeit eine Entspannungspause einlegen, mich nach hinten lehnen, den Kopf abstützen – und danach flitzen wir einfach weiter. ​Es ist pures Glück. Und was soll ich sagen? Ich kriege das Grinsen einfach nicht mehr aus dem Gesicht! * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Da ist es nun, mein gutes Stück: mein neuer Elektrorollstuhl, faltbar, mit grossen Rädern, guter Bereifung und Einzelradaufhängung. Die neigbare Rückenlehne und die Kopfstütze sind perfekt, um zwischendurch einfach mal eine Pause einzulegen und auszuruhen. ​Für den Anfang habe ich erst einmal ein paar Fahrübungen in der Wohnung gemacht und bin anschliessend mit dem Lift in den Keller zum Rollstuhl-Parkplatz gefahren. Das hat für den Anfang auch völlig gereicht, ich bin jetzt ganz schön erledigt. ​Sobald meine Kräfte es erlauben – vielleicht schon morgen Vormittag – werde ich beginnen, die Umgebung erobern. Radumdrehung für Radumdrehung geht es dann nach draußen. Unebenheiten, schräge Flächen und Absätze muss ich zu bewältigen lernen.  Das ist ein riesiges Projekt, aber eines mit unglaublich viel Potenzial. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Letzte Woche habe ich eine neue Stufe der Symptom-Eskalation erreicht. Es ging nichts mehr: Storen runter, Vorhänge zu, kein Licht. Ich lag nur noch in Embryostellung im Bett. Später ging ich in der halbdunklen Wohnung nur mit Sonnenbrille umher. Und am nächsten Morgen? Ein Löffel, der leicht an die Müslischale schlägt – und der Klang explodiert in meinem Kopf. ​Dabei hatte ich versucht, auf mich aufzupassen. Vorausgegangen waren ein paar Tage mit etwas mehr Programm als geplant. Ich lag zwar brav auf dem Sofa. Aber das Leben um mich herum geht weiter, es pausiert nicht. Ich nahm teil mit no rmalen Emotionen – Freude, Enttäuschung, ein bisschen Sorge – und an einem Gespräch, das Konzentration erforderte. ​Das hinterlässt mich mit der Frage: Was soll ich denn noch tun, um dieser Abwärtsspirale Einhalt zu gebieten? * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

ME/CFS verstehen Eine Einführung in eine komplexe Erkrankung Dr. med. Michaela Bauer · August 2026 https://storage.e.jimdo.com/file/fb297ee3-d46a-47a0-ad49-c2aad429fa6b/MEcfs_Verstehen.pdf

„Wo stellen Sie ihn ab? Gibt es da eine Steckdose?“, das waren tatsächlich die allerersten Fragen im Gespräch mit der Beraterin der Hilfsmittelzentrale. Nicht ganz unberechtigt für einen Elektrorollstuhl! ​Danach ging es weiter: Warum benötige ich genau diese Ausstattung? Wie weit komme ich aktuell noch aus eigener Kraft zu Fuss? Und – ganz wichtig – wofür will ich das Teil überhaupt nutzen? ​Als ich meinte, dass in der Apotheke seit einer Woche ein Medikament auf mich wartet und ich zu Fuss keine Einkäufe mehr erledigen kann, gab es direkt wohlwollenden Zuspruch. Alltagsnutzen-Prüfung bestanden! ​Ich habe eine sehr freundliche Person kennengelernt. Das hilft – vielleicht brauche ich ihre Beratung ja wieder einmal... * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Im Jahresgespräch bei der Hausärztin wurden neben der Rollstuhlverordnung etliche weitere Themen besprochen. Meine Situation sei zu komplex, ein Internist alleine überfordert, es brauche ein interdisziplinäres Team und sie möchte mich in eine stationäre Behandlung respektive Rehabilitation überweisen. ​Auf meine Nachfrage, was das bringen soll – wo es doch gar keine passende Therapie gibt –, meinte sie: „Ich weiß es auch nicht. Aber was Sie jetzt haben, ist doch kein Leben.“ ​Dieser Satz hallt nach. Kein Leben?  Da liege ich, atme, fühle, kämpfe und gestalte meinen Alltag so gut es eben geht. Es mag nicht das Leben sein, das ein gesunder Mensch vor Augen hat. Es ist voller Einschränkungen, Unwägbarkeiten, Schmerzen und Erschöpfung. Aber es ist mein Leben . * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Als wäre sie ein unsichtbarer Puppenspieler, greift die IV hinter den Kulissen die Fäden auf, gibt Regieanweisungen und lenkt alle Beteiligten durch das bürokratische Stück – bis die Geschichte genau so auf der Bühne landet, wie es sich die Regie ausgedacht hat. ​Die Ouvertüre des Stücks? Mein Wunsch nach einem Elektrorollstuhl. Und schon ist der Vorhang zur Seite geglitten und der Puppenspieler lässt die Figuren die Bühne betreten: Das Fachgeschäft offeriert das Objekt meiner Begierde   und fragt zeitglei ch beim Depot der SAHB nach, ob das begehrte Stück vielleicht bei den Requisiten auf einen neuen Auftritt wartet. Bald beginnt der zweite Akt und  meine Hausärztin greift zur Feder, um die medizinische Beurteilung zu liefern und die Rollstuhlverordnung zu verfassen. Im dritten Akt schliesslich wird die SAHB höchstpersönlich anreisen, sich vor Ort ein Bild machen und mit fachmännischem Blick entscheiden, ob der Bedarf gerechtfertigt und das Wunschmodell auch wirklich angeme...

Um eine Chance auf Finanzierung eines Elektrorollstuhls durch die IV zu haben, brauche ich eine ärztliche Verordnung. Deshalb steht bald ein Termin bei meiner Hausärztin an. Wir sind schon einen weiten Weg gegangen zusammen. Als ich sie ein paar Monate nach meiner Covid-Infektion im Jahr 2021 um ein Arztzeugnis für eine Teil-Arbeitsunfähigkeit bat, wollte sie von Long-Covid noch nichts wissen: "Ach Frau Ammann, Sie haben doch einfach einen zu strengen Job. Wissen Sie, Frauen in unserem Alter..." . ​Inzwischen haben wir uns zum Glück gut eingespielt und kommunizieren hauptsächlich per E-Mail. Wir haben uns darauf geeinigt, dass ich einmal im Jahr zur Kontrolle der Blutwerte vorbeikomme und wir dann die Medikation besprechen. Wenn sonst etwas Akutes ansteht, wie etwa eine Zerrung nach einem Sturz, bleibe ich lieber auf dem Sofa, denn schonen kann ich mich auch ohne ärztlichen Augenschein. ​ Diesmal stehen allerdings einige neue Themen an. Ich habe ihr deshalb vorab eine ganz...

„Für wen ist denn der Rollstuhl?“, fragte der Kundenberater, als ich entspannt mit Hund an der Leine ins Orthopädiefachgeschäft spazierte. In diesem Moment wurde mir wieder einmal bewusst, wie schwer eine unsichtbare chronische Krankheit zu erklären ist. Im Laufe des Gesprächs sank mein Akkustand im Schnelltempo. Erst setzte ich mich hin, wechselte dann auf mein orthopädisches Spezialkissen, lehnte mich bald an Urs an und gab die Teilnahme am Gespräch schliesslich ganz auf. Urs übernahm nahtlos. Die anschliessende Probefahrt über unebenen Boden, durch Kurven und sogar mit rückwärts Einparkieren funktionierte aber zum Glück wunderbar und gab mir Vertrauen in meine Fähigkeiten. Trotzdem war ich froh, als ich mich im Camper wieder hinlegen konnte, während Urs die restlichen Fragen klärte. Wir sind also wieder einen Schritt weiter! Überrascht hat mich allerdings, dass der Berater sich mit Long Covid und ME CFS auskannte. Er war eine der ersten Fachpersonen, die sofort wusste, worum es ge...

In den letzten Monaten musste ich mir eingestehen: Meine tägliche Schrittleistung hat kontinuierlich abgenommen. Wenn ich PEM und Crashes verhindern will, muss ich mich auf maximal 3.000 Schritte pro Tag beschränken; dabei sind maximal 1.500 Schritte am Stück drin. ​Die Konsequenz schmerzt: Ich kann nicht mehr auf die Hunderunden mitgehen, Ausflüge enden auf dem Campingstuhl vor dem Wohnmobil und selbst der Einkauf im Quartier ist unmöglich geworden. Das schränkt meine Lebensqualität weiter massiv ein – und damit wollte ich mich einfach nicht abfinden. Also habe ich angefangen, nach Lösungen zu suchen. Das Fazit: Ich brauche einen fahrbaren Untersatz. Heute machen wir uns auf den Weg, damit wir morgen in einem Fachgeschäft einen ersten Elektrorollstuhl anschauen und ausprobieren können. Ich bin aufgeregt... * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Ich räume den Kühlschrank im Camper aus. Ein paar Stunden später brauche ich Gurke, sie ist nirgends zu finden.  Da dämmert mir: Ein Kühlschrankfach habe ich nicht ausgeräumt...

Mein Mann im Vorbeigehen: "Ich habe den Topf mit dem Zwetschgenkompott auf '4' zurückgestellt." Ich: "O Mist! Ich hätte den Herd ausschalten sollen. Die Zwetschgen sind sicher schon ganz verkocht. Ausschalten und von der Hitze ziehen, bitte..."

In diesen Ferien ist mir etwas klar geworden: Mein Körper reagiert extrem empfindlich auf alltägliche Belastungen. Das Einsteigen in den Camper, schnelles Bücken, Aufstehen, Drehen oder ganz normales Tempo beim Gehen lassen meinen Puls und Blutdruck schlagartig in die Höhe schnellen. Selbst vermeintlich leichte Aufgaben im Haushalt – wie das Hervorholen und Bereitlegen von Gemüse zum Rüsten – trieben kürzlich meinen Puls von 64 auf 121 Schläge und den Blutdruck von 112/66 auf 161/113. Offensichtlich war es für mein Nervensystem eine Höchstleistung. Ich habe daraus Konsequenzen gezogen und mein persönliches Übungsfeld definiert. Ich versuche Wechsel vom Liegen ins Sitzen oder Stehen auch beim Arbeiten möglichst zu vermeiden.  Zudem passe ich mein Bewegungstempo an und gehe deutlich langsamer. Als klaren Sicherheitsgurt beschränke ich mich ausserdem auf maximal 1.500 Schritte am Stück und höchstens 4.000 Schritte am Tag. Das hat sich als tolerierbar erwiesen. Und das Ergebnis zeigt, ...

Seit ein paar Tagen sind wir auf dem Campingplatz Morteratsch bei Pontresina – und wir haben uns richtig gut eingelebt! Das Beste daran: Eine liebe Freundin verbringt auch einen Teil ihrer Ferien hier. Das bedeutet gemütliche gemeinsame Abendessen für uns alle und für Urs eine tolle Begleitung für Wandertouren. ​Heute sind die beiden zusammen Richtung Morteratsch losgezogen. Ich bin schon gespannt, welche Fotos und Geschichten sie heute Abend mitbringen! ​Ich nutze den Tag indessen auf meine ganz eigene Art: Liege gemütlich unter der Markise, der Kopf im kühlen Schatten, die Beine in der wärmenden Sonne. So lässt es sich definitiv chillen! * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Auf der Autobahnraststätte. Wir sitzen auf einer Bank am Schatten. Ein junges Paar mit einem Kleinkind setzt sich neben uns. Bald entdeckt der Kleine unseren Hund und will zu ihm hin, um ihn zu begrüssen. "Nur schauen", bremse ich das Kind. "Weisst du, er kennt keine kleinen Tiere...!" ...  "Äääh Hunde...!" ...  "Äääh Kinder...!"

In den nächsten Tagen geht es für uns endlich wieder los: Die Sommerferien im Camper stehen an und uns zieht es in die Berge. Die kühlere Luft gibt mir wieder etwas mehr Bewegungsfreiheit, hoffe ich zumindest. ​Normalerweise verbinde ich die Berge mit schmalen und eher gerölligen Wanderwegen. Deshalb stehen die Wanderschuhe jeweils ganz oben auf unserer Packliste. Diesmal dürfen meine Wanderschuhe allerdings zu Hause bleiben. Ob ich überhaupt Spaziergänge über den Campingplatz hinaus machen kann, steht aktuell noch völlig in den Sternen. Und selbst wenn es einen Ausflug gibt, werde ich definitiv keine Wege einschlagen können, die Wanderschuhe erfordern. So ändern sich die Umstände und damit die Rahmenbedingungen für unsere Reise. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

  „Autsch! Mensch, du schockst mich aber! Ich habe eine frisch operierte Schulter – hätte nicht gedacht, dass du so fest zupacken kannst!“ Das durfte ich mir neulich anhören, als ich jemandem neu vorgestellt wurde, höflich die Hand nahm und sie beherzt schüttelte. Tja, was erwidert man darauf? Nur weil ich chronisch krank bin, leide ich weder an Muskelschwund noch an Muskelschwäche. Ich leide an ME CFS. An schlechten Tagen mit PEM wandern schmerzhafte Entzündungen durch meinen Körper und Erschöpfung lähmt mich. Aber an guten Tagen funktionieren meine Muskeln beim Händeschütteln ganz normal. ​Dieser Moment hat mich mal wieder zum Nachdenken gebracht, besonders über das Thema Anteilnahme. Mir ist aufgefallen, dass es davon zwei Sorten gibt. Da ist zum einen die informierte Anteilnahme von Menschen, die sich wirklich auf das Thema einlassen. Sie nutzen das Internet, informieren sich vorab und plaudern mit mir über Gott und die Welt. Das tut unglaublich gut, wenn es jeweils auch nur ...

Der unten verlinkte Artikel ist etwas vom Gründlichsten, was mir in den letzten Jahren in die Hände gekommen ist. Und er ist schonungslos offen und gut dokumentiert. Als Betroffene kann ich den beschriebenen Status Quo aus erster Hand bestätigen.  ▶️ Titel: Verkannt, verleugnet, vergessen: Die grausame Behandlung komplex chronisch Kranker ⏩️ Autor: Otto Kölbl ⏩️ Einleitung: Das Ausmaß der Grausamkeit ⏩️ Rückblick — Teil I: Die Psychologisierung der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME) — eine historische Betrachtung ⏩️ Rückblick — Teil II: Systematisches Wegsehen und Psychologisierung bei POTS, SFN, hEDS, FQAD, Lyme, CCI, MCAS, Fibromyalgie & Co. ⏩️ Status Quo: Die anhaltende Grausamkeit gegenüber ME+-Betroffenen ⏩️ Ausblick — Teil I: Das zögerliche Erwachen ⏩️ Ausblick — Teil II: Schluss mit der Grausamkeit ⏩️ Schluss 🔽 Link: https://ottokolbl.medium.com/me-cfs-long-covid-pots-mcas-cci-die-grausame-behandlung-komplex-chronisch-kranker-fc54ba8a104f

Regelmäßig erreichen mich liebe Einladungen von Freunden für ein Telefonat oder ein kurzes Besüchlein. So gerne ich würde, ich muss meistens ablehnen oder die Treffen auf Tage legen, die komplett frei von anderen Aktivitäten sind.  Oft weiche ich auf zeitversetzte Kommunikation wie Text- oder Sprachnachrichten aus. Das schenkt mir wertvolle Pausen und die Gelegenheit, mich innerlich zu sammeln. Direkte Gespräche gehören für mich nämlich zu den anstrengendsten Dingen überhaupt: Die Interaktion läuft schnell, es gibt keinen Replay-Knopf und keine Pausentaste. Je tiefgründiger die Themen werden, desto schwerer fällt mir die Informationsverarbeitung und entsprechend schnell leert sich mein Akku.  Analytisches und komplexes Denken überfordert mich schon lange und hat in der Vergangenheit zu einer der ersten massiven, bleibenden Verschlechterungen meines Zustands geführt. Natürlich leiden meine Beziehungen unter dieser Situation. Umso dankbarer bin ich für jeden Menschen, der sich a...

Heute früh habe ich mit Josie eine kurze Runde um den Bahnhof gewagt, wo sie unter den Bäumen zwei tote Jungvögel entdeckt hat, deren Federkleid noch nicht einmal richtig ausgebildet war. Bei den aktuellen heissen Temperaturen bis um die 37 Grad liegt die Vermutung nahe, dass sie entweder aus dem Nest geworfen wurden oder der extremen Hitze zum Opfer gefallen sind. Ich kenne mich da natürlich zu wenig aus, aber in der Natur gilt ja oft das gnadenlose Prinzip, dass die Schwachen eliminiert werden. Da wird mir wieder einmal bewusst und ich bin froh darüber, dass wir als Menschen in dieser Hinsicht zumindest einen Schritt weiter sind. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

In vier Wochen sollen unsere Campingferien in den Bergen starten, doch mein Körper macht mir vorläufig noch einen Strich durch die Rechnung. Nach einem erneuten Sturz auf der Strasse, nachdem ich mich spontan nach einem heranstürzenden Hündchen umgedreht hatte, und einer tagelangen Welle von Schwindel und Übelkeit kostet mich jede Bewegung immer noch unheimlich viel Kraft und Konzentration. Besonders das Drehen, Bücken und längere Strecken gehen sind momentan eine echte Herausforderung, sodass ich mich wieder ganz langsam an die Bewegung herantasten muss. Nachdem ich vor zwei Tagen mit mühsamen 340 Schritten gestartet bin, waren die 2000 Schritte gestern in Begleitung von Urs und Josie ein riesiger Erfolg. Heute hat mich die drückende Sommerhitze allerdings nach nur 300 Schritten wieder zur Umkehr gezwungen, was zeigt, wie unberechenbar der Weg der Besserung ist. Gerade deshalb sehne ich mich so sehr nach der kühlen, erholsamen Bergluft. Bis es so weit ist, heisst es für mich: einen...

Die einzige wirksame Strategie gegen Crashes ist Anstrengung vermeiden. Das bedeutet, die Dusche mindestens fünf Tage aufzuschieben, um den normalen Alltag zu bewältigen, zum Beispiel Essen zuzubereiten. Das bedeutet, die Haare kurz zu tragen, um auch nach Tagen des Liegens noch so etwas wie eine Frisur zu haben. Das bedeutet, zuzusehen wie die Fussnägel wachsen im Wissen, dass die Energie nicht ausreicht, sie selber zu schneiden. Ich mag es nicht, nur 'halb' gepflegt zu sein. Aber heute Nachmittag setze ich alles auf eine Karte: Ich werde duschen und die Haare waschen, mich hübsch anziehen und ein Konzert besuchen. Das bedeutet im Vorfeld Rückzug, kein Gespräch, alleine mit meinen Gedanken.  Die 'selbst gewählte' Einsamkeit ertragen zu müssen, ist manchmal wirklich herausfordernd. Ich hoffe so sehr, dass sie sich lohnen wird. Dass ich das Konzert geniessen kann. Sitzkissen und Gehörschütze sind gepackt. Und morgen werden wir sehen, ob die Vorsorge ausgereicht hat......

Eine kleine blaue Pille macht mir seit Kurzem Hoffnung auf Linderung meiner Symptome. Es ist ein Antihistaminikum, auf das ich per Zufall durch die Erfahrungsaustausch-Gruppe gestossen bin. Ich recherchierte und fand ein Präparat, das genau die Kombination an Beschwerden abdeckt, an der ich seit Jahren leide und die sich mit meiner ME-Erkrankung noch verschärft haben. Nachdem vor ein paar Wochen eine schmerzhafte Hautreaktion eskalierte, wagte ich den Versuch. Die Wirkung ist positiv: Meine Nase schwillt nachts nicht mehr zu, die Blähungen sind weg, meine Augen jucken nicht mehr und die Haut hat sich beruhigt. Natürlich hatte ich all diese Symptome längst ärztlich abgeklärt. Der Augenarzt verschrieb Tropfen, die Hausärztin empfahl Salbe für die Haut, gegen die Blähungen half Schonkost und gegen die verstopfte Nase ein Erkältungsmedikament. Das Problem: Kein Arzt hat je eine ganzheitliche Anamnese gemacht. Jeder fokussierte sich isoliert auf sein Fachgebiet, niemand blickte über den Tel...

Wir sitzen vor dem Camper, gerade mal eine Stunde von zuhause entfernt, und doch fühlt es sich nach einer ganz anderen Welt an. Am Sonntag sind wir auf dem Campingplatz eingetroffen. Am Dienstag war der erste kurze Spaziergang möglich, der uns hundert Meter über die Campinggrenze hinausführte - der Rückweg gekrönt von einem Zwischenstopp im Camping-Restaurant für einen Coupe Romanoff. Am Mittwoch früh habe ich Urs dann auf die Hunderunde begleitet. Es war einfach überwältigend schön. Der Blick über den Rheinkanal verlor sich in der Weite, eine frische, kühle Brise wehte uns um die Nase, wir haben ein Schwanennest entdeckt und auf der Weide standen 'wollene' Kühe – um uns herum nichts als Grün, soweit das Auge reicht. Vor lauter Schönheit sind mir die Tränen gekommen. Zuerst hatte ich Bedenken, ob meine Energie für den Weg reichen würde. Aber jetzt bin ich einfach nur unendlich froh, dass ich mitgegangen bin. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Während dem Essen: Ich fummle meine Lippensalbe aus der ME-Büchse und crème mir die Lippen ein. Dann: 'Ich wollte mir doch gar nicht die Lippen eincrèmen...? Während dem Essen! Was wollte ich denn...? Hmmm.... Ah, ich wollte meine Tabletten herauszählen...'

Wir stehen gerade auf einem wunderschönen, grünen Bauernhof im Thurgau unter den Obstbäumen. Und ich frage mich, wo ich mein Feldbett platzieren soll: Vor dem Camper, wo „es lebt“, oder hinter dem Camper ganz alleine? ​Während ich noch überlege, fällt mir eine Nachricht von einer anderen ME CFS-Betroffenen in die Hände. Sie ist so typisch... ​„Bist du auch aus der Region (...)? Falls wir beide fit sind, könnten wir uns mal zum gemeinsamen Liegen und ziemlich stillen Kaffeetrinken treffen.“ Für den Moment stelle ich das Feldbett vor den Camper. Ich habe ja sowieso die Kopfhörer auf und den Blick richte ich ins Grüne. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Eine Auseinandersetzung mit Longcovid und verschiedenen Ansätzen im aktuellen Artikel der WOZ   https://www.woz.ch/2621/long-covid-und-me-cfs/heilung-in-drei-tagen/!4C332NV50EHR?fbclid=IwdGRjcAR7rTljbGNrBHuse2V4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkCjY2Mjg1NjgzNzkAAR507OFU3hiReitw5O3SYnYWIL3hP69duVl2oAvNyJVUqaTcam-vy2VSbteTew_aem_Ejm5C-s3guXqucKMc2tGQQ

Sehr gut rechierchierter Podcast zur Geschichte von ME CFS: https://open.spotify.com/episode/4cRVZPZxoyMnbANnkylFF8?si=jm9TQoY7RYK1HLicG6OLGQ

Ich habe e inen kleinen Kieselstein auf einer geteerten Straße übersehen. Und im nächsten Moment liege ich am Boden. Gefällt wie ein Baum, gefallen wie ein Mehlsack. Ohne die Chance, den Sturz irgendwie abzufangen. Das Resultat: aufgeschlagene Knie, verschrammte Handgelenke und ein verletztes Ego. Es ist nicht das erste Mal und diesmal waren die Folgen nicht so gravierend wie auch schon, aber trotzdem. Jeder normale Mensch hätte intuitiv das Gewicht verlagert und wäre weiter gegangen... Man fragt sich: Hat das Gleichgewicht nachgelassen? Haben die Muskeln abgebaut? Ganz sicher. Aber es ist wohl auch eine zu lange Leitung – das Gehirn reagiert einfach nicht mehr schnell genug. Mit diesem Erlebnis bin ich in der ME CFS-Comunity in bester Gesellschaft, es gehört offenbar einfach zum Gesamtpaket. So ärgerlich. Nicht mal mehr stürzen kann ich ordentlich! * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Im Cafe. Er: Da hast du noch ein Schöggeli beim Kaffee. Ich: Will ich nicht. Ist eine kulinarische Verirrung nach dem Schoggikuchen. Er: Du hattest keinen Schoggikuchen. Ich: Ach ja... stimmt.

Ich habe in einem Buch gelesen. Nach anderthalb Jahren, in denen es schlicht unmöglich war, weil ich laufend den roten Faden verlor. Es sind vier bis sechs Seiten pro Tag, alle paar Tage, und inzwischen bin ich bei Kapitel 8 angelangt. Es ist ein Kriminalroman mit kurzen Kapiteln und noch wichtiger: Ich kenne ihn bereits. Aber trotzdem – ich freue mich so! ​Und zweimal habe ich lustvoll eine feine Pastasauce bzw. ein Sösschen zum Fisch gezaubert. Und einen wertvollen Film in Etappen geschaut. Das fühlt sich gerade nach viel Qualitytime an. ​Meine Baseline ist tief, aber ich gehe entspannter um mit der Situation. Ich gebe mehr ab, die Hundespaziergänge zum Beispiel, und der gelegentliche Mahlzeitendienst hat bei uns Einzug gehalten.  So what. Wenn das insgesamt mehr Lebensqualität ermöglicht, ist es einfach voll in Ordnung. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Ich: Hast du den Kalender aufgehängt? Er: Sicher! Was denkst du denn? Ich: Wenn wir gerade dabei sind - Irgendetwas ist noch zu erledigen. Etwas... hmm... Wichtiges... Ich weiss es genau... Da war was...  Aber... Was war das nochmal...?

Ächz. Seit zwei Wochen zermürben mich diese Schmerzen im rechten Fuß. An Schlaf ist kaum zu denken, weil es je nach Lagerung entweder zieht oder drückt. Ich vermute eine spontane Sehnenentzündung, aber wer bin ich, um eine Diagnose zu stellen? Also erstmal mit Schmerzmitteln und Entzündungshemmern hantiert, bis ich gestern kapituliert und der Ärztin Bilder der Schwellung geschickt habe. Das heutige Telefonat war ernüchternd: Ich müsse vorbeikommen, das könne von X über Y bis Z schließlich alles sein. Nur blöd, dass ich es diese Woche beim besten Willen nicht auch noch in die Praxis schaffe. Die ärztliche Ansage dazu? Ich könne schon bis nächste Woche warten, aber natürlich nur auf eigenes Risiko. Nach einer Befragung der KI und Diskussion in der Erfa-Gruppe bleibe ich nun dabei: Ich schätze das Risiko  einer  Verschlimmerung am Fuß deutlich tiefer ein als das Risiko einer Verschlechterung durch PEM nach zu viel Aktivität und Aufregung. Die Dosierung habe ich angepasst und blei...

Langsam kehren meine Lebensgeister wieder zurück. Ein besonderer Moment war der gestrige Besuch in einem Gartenkaffee im Quartier: Für 20 Minütchen saßen wir unter einem Baum und genossen gemeinsam ein Stück Kuchen. Es ist einfach herrlich, jetzt draußen zu sein, wenn alles sprießt und das frische Grün zu sehen ist. ​Auch bei den Hundespaziergängen kann ich inzwischen hin und wieder mit dabei sein und sogar das eine oder andere kleine Video drehen – das sind meine absoluten Tageshighlights. Den Morgenspaziergang schaffe ich allerdings noch nicht; das gesamte Programm vom Aufstehen über das Frühstück bis zum unmittelbaren Gang nach draußen ist noch zu viel aufs Mal. ​Ich hoffe sehr, dass hier noch weitere Erholung möglich ist, bevor die Sommerhitze kommt. Denn wenn es heiß wird, bleibt nur der frühe Morgen für Bewegung im Freien – oder die Flucht in die Berge mit dem Camper. Soweit sind wir allerdings noch nicht, da Urs nach seinem Unfall noch nicht wieder Auto fahren oder den Camper ...

I ch habe vergessen, wie es sich anfühlt, etwas lustvoll anzupacken und zu Ende zu bringen. Wie es sich anfühlt, darauf zu vertrauen, dass die Kraft reicht. Darauf zu vertrauen, ein Thema in der Tiefe durchdringen zu können. Bei schönem Wetter einfach loszuradeln und den Tag mit Picknick am Fluss zu verbringen. Freunde zu besuchen, über Gott und die Welt zu diskutieren und ein schönes Glas Wein zu trinken. Feste zu feiern und den Trubel zu geniessen. Mich selbst zu sein.  Heute bin ich ständig am Verhandeln mit mir selber: Was muss ich vorkehren, dass es für eine kurze Aktivität reicht? Was muss ich lassen, damit 'etwas davon' geht? Ich vermisse das Gefühl, einfach vertrauensvoll nach dem Leben zu greifen... * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Heute hat Urs „Gang-go-Tag“. Gestern haben wir noch darüber gelacht, aber eigentlich ist es nur doof: Er zieht heute wieder allein mit dem Hund in den Wald und stemmt danach den Wocheneinkauf solo. Mit seinem Gips-Arm ist das gar nicht so ohne. Mit einem Arm kann er den Hund nicht am Ziehwagen ein- und ausspannen. Deshalb muss er alles in Etappen selber tragen. Ob ich ihn am Nachmittag für die zweite Fuhre begleiten kann? Wir werden sehen. Bisher war die Strecke einfach noch zu weit und das Tempo mit dem Hund am Ziehwagen zu hoch für mich.  So gern ich helfen würde: Lieber jetzt noch mal einen Schritt zurück, als die sanfte Erholung, die ich gerade spüre, aufs Spiel zu setzen! * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Jahrzehntelang habe ich mich mit Herzblut mit dem Thema 'Berufliche Integration' auseinandergesetzt. Ich bin davon überzeugt, dass Arbeit ein wesentliches Element der sozialen Teilhabe ist. Sie ermöglicht es den Menschen, einen sinnvollen Beitrag zur Gesellschaft zu leisten und sich als Teil von ihr zu fühlen. Heute kann ich weder arbeiten noch wirklich am sozialen Leben teilnehmen. Sinn finde ich jetzt darin, die Krankheit ME CFS sichtbar zu machen - und darin, der Krankheit etwas entgegenzusetzen.  Ausgeliefertsein ist für mich etwas vom Schlimmsten.  Deshalb beschäftige ich mich auch mit dem Thema Sterbefasten. Nicht weil ich depressiv bin, sondern weil ich eine Option brauche – einen Plan B für den Moment, wenn mein Leben unerträglich wird. Das ist nicht heute oder morgen, aber aufgrund fehlender Heilungsmöglichkeiten und dem typischen Verlauf mit PEM wohl ein realistisches Szenario. Aber bis dahin trotze ich der Krankheit noch so viel Leben ab wie nur irgend möglich! * Te...

Unsere Camperreise, die durch einen medizinischen Notfall von Urs abrupt abgebrochen wurde und eine familiäre Taskforce für unseren Transport nachhause erfordert hat, hat uns unsere Grenzen drastisch vor Augen geführt. Ich bin nicht mehr selbstständig funktionsfähig, womit eine enorme Verantwortung auf den Schultern von Urs liegt. Die für mich gefühlt grössten Einschränkungen sind einerseits die Reizintoleranz. Ich bin schnell überladen mit Eindrücken, seien sie visuell (helles Licht, Gewimmel), auditiv (Geräusche) oder schlicht die gefühlte Bewegung bzw. Energie um mich herum. Besonders belastend ist andererseits die Intoleranz gegenüber emotionalen Spitzen – egal ob bei Vorfreude, Freude, Sorge, Angst oder Ärger. Auch Drucksituationen bewältige ich nicht mehr gut, selbst wenn es nur um eine konkrete Planung für einen bestimmten Termin geht. Die Folgen von „zu viel davon“ äussern sich in kognitiven Einschränkungen wie Verwirrtheit, Vergesslichkeit und dem Gefühl, die Dinge nicht meh...

Heute möchte ich einen Nachtrag zu gestern machen. Ich bin nicht in einem Vollcrash gelandet, sondern nur knapp daran vorbei geschrammt - Gott sei Dank! Gestern stand nicht eine körperliche Schwäche im Vordergrund, sondern ich hatte eine Kognition wie ein Puzzle mit 1000 durcheinander geworfenen Teilen. Ich wusste, etwas stimmt nicht, fand aber die passenden Teile nicht. Dieses Gefühl ist eigentlich unbeschreiblich - eingesperrt und hilflos. Es ist heute wieder besser, ich darf einfach nichts tun, was Konzentration oder Interaktion fordert - und sei es, unseren Hund vernünftig führen... Dieser Text ist über Stunden der Reflexion entstanden, er musste nur noch in den Blog gegossen werden.

Eineinhalb Wochen sind wir nun unterwegs, und heute hat es mich erwischt: Akku auf Null. Obwohl ich die letzten drei Tage an einem wunderbaren Ort Kraft getankt habe, reichten heute 2 Stunden Fahrt aus, um mich komplett „auszusaugen“. Oder war es der Einkauf mit dem Velo gestern? Die kleine Aufregung beim Hundeverlad heute früh? Man weiss das nie so genau. ​Dabei gebe ich mir solche Mühe, meine Grenzen zu wahren: Kein Gassigehen, kein Abwasch, kein Kilometer am Steuer, kein Gespräch während der Fahrt. Sogar auf den Plausch mit den Vermietern verzichte ich, obwohl ich gerne mein Italienisch anwenden würde. Verzicht ist auch unterwegs mein ständiger Begleiter. Was dann alles an Urs hängen bleibt, kann man sich ausrechnen... ​Aber ich lasse mir die Laune nicht verderben! Ich konzentriere mich auf die grüne Landschaft und das schöne Wetter. Und das Kochen lasse ich mir nicht nehmen – das ist mein tägliches Vergnügen. Der Plan für morgen: Wir machen langsam. Zwei kurze Etappen, eine ausg...

Wir wagen das Abenteuer Camper-Reise und sind gerade gestartet. Schon bevor es losging, zeigte sich wieder meine größte persönliche Herausforderung: das Pacing. ​Im Alltag habe ich mittlerweile gute Routinen gefunden, um meine Belastungsgrenzen zu wahren. Aber sobald etwas Außergewöhnliches oder Aufregendes passiert, ist die Planung dahin. Dann übernehmen die alten Muster: Anpacken, Vorwärtsmachen – und zack, bin ich wieder an der Grenze und drüber. Das Pacing wird ersetzt durch einen Tanz auf dem Vulkan. ​Die Reisevorbereitungen waren genau so ein Kraftakt. Umso glücklicher bin ich, dass ich den ersten Reisetag über Erwarten gut überstanden habe! ​Morgen steht direkt ein verdienter Ruhetag an. Ich bin guter Dinge, dass ich so die Batterien wieder genügend laden kann für die nächste Etappe.. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI verfasst

Crans Montana vs. Corona Pandemie Es macht mich gerade soo wütend. Politisch inkorrekt, aber ehrlich. Wütend auf die Politik, wohl verstanden. Crans Montana: Der Bund erwägt Direktzahlungen an die rund 100 Brandopfer, weil die Sozialversicherungssysteme überfordert seien. Corona-Pandemie: Der Bund leistet Direktzahlungen an die KMU, die Öffentlichkeit applaudiert dem Pflegepersonal und die 500000 Post Covid- und 60000 ME CFS-Patienten landen in der Sozialhilfe. Gemeinsamer Nenner: Die Sozialversicherungssysteme sind überfordert...

In unserer Online-Erfa-Gruppe haben wir neulich darüber diskutiert, wie schwierig es ist, bei dem vielen Liegen und der fehlenden Bewegung die Verdauung in Schwung und das Gewicht im Griff zu behalten.  Gestern habe ich ein Experiment mit KI gewagt. Ich habe mein Alter, meine Grösse und mein Gewicht angegeben und sie meinen Kalorienbedarf berechnen lassen. Dabei habe ich auch angegeben, dass ich fast nur liege. KI hat diese Informationen verwertet und mir einen realistischen Wert von 1300 bis 1400 Kalorien ausgespuckt. ​Darauf basierend habe ich mir einen Menüplan für drei Tage mit je drei Haupt- und zwei Zwischenmahlzeiten erstellen lassen. Die Ergebnisse waren wirklich spannend und absolut brauchbar. Sie erleichtern die Planung und helfen, die unterschiedlichen Bedürfnisse von Urs und mir, aber auch unsere persönlichen Gewohnheiten zu berücksichtigen.  Ich bin ja gespannt, wann KI die Ideen ausgehen werden... * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI verfasst

Endlich Ruhe im Karton!  Urs ist frisch pensioniert und die Geräuschkulisse in unserer Wohnung hat sich geändert. Deshalb habe ich mir Over-Ear Noise-Cancelling-Kopfhörer gegönnt und was soll ich sagen? Sie sind ein Gamechanger. ​Das Rauschen der Spülmaschine, das Heulen des Staubsaugers und das Klicken des Druckers sind wie weggezaubert. Auch Telefonate von Urs kann ich jetzt ausblenden – die Kopfhörer fühlen sich an wie ein Schutzschild gegen die akkustische Belastung. Der Haken ist nur: Ich bin zwar geschützt in meiner Bubble, aber diese Bubble ist jetzt für jeden sichtbar. Man sieht mir das „Ich brauche Ruhe“ quasi an den Ohren an und ich bin nicht mehr ansprechbar. Ein bisschen fühle ich mich wie in einem Kokon, mitten drin und doch nicht dabei.  * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI verfasst

Am 15. Januar 2021 habe ich mich mit Covid 19 angesteckt. Fünf Jahre später bleibe ich weiter ohne Aussicht auf Genesung geschweige denn Therapie. Das Jahr 2025 habe ich in Diagnostik investiert. Die Termine und Untersuchungen haben mich auf der Bell Skala von 40 auf 28 reduziert. Während drei Skitagen von Urs war ich allein zuhause. Da hat sich die Einsicht durchgesetzt, dass ich mich nicht mehr selber versorgen kann. Die alltäglichen Kleinigkeiten im Haushalt wie Essen zubereiten, Küche aufräumen, den Hund rausbringen, an-, aus- und umziehen, wenn es kalt ist draussen, im Quartier einkaufen oder eine Wäsche laufen lassen sind in Summe zu anstrengend und lassen zu wenig Zeit für Erholung. Das ist kein Gejammer, sondern eine nüchterne Standortbestimmung.

Kürzlich war ich wieder bei der Dentalhygiene. Diese Termine habe ich inzwischen auf 30 Minuten gekürzt. Damit kann ich einigermassen sicherstellen, dass ich nicht überlastet bin nach dem Termin. Als wir nach der Behandlung auf meine Situation mit ME CFS zu sprechen kamen, erwähnte ich beiläufig: Dieser halbstündige Termin – nur drei Zug- und fünf Gehminuten von meiner Wohnung entfernt – ist heute mein gesamtes Tagesprogramm. Das sorgte für Verblüffung, doch es ist meine Realität.  Im letzten Jahr ist mein Belastungsniveau auf der Bell-Skala von 40 auf 28 gesunken (wobei 100 für volle Gesundheit steht und 0 für schwerste Pflegebedürftigkeit).  Das macht mir schmerzhaft deutlich: Es ist überlebensnotwendig, meine Grenzen radikal zu respektieren, um den Zustand irgendwie zu stabilisieren. Auch wenn mein Verhalten für andere wenig verständlich oder gar brüskierend wirken mag – es ist notwendig. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI verfasst

Wir wohnen in der Stadt an einem Hotspot der Silvesterknallerei, ein Albtraum. Als wir eine spontane Einladung erhielten, die Silvesternacht am Lagerfeuer zu verbringen, sagten wir deshalb freudig zu. Wir fuhren mit dem Camper zum Lagerplatz, wo bereits ein Feuer loderte. Nach der herzlichen Begrüssung legte ich mich direkt wieder hin. Erst zum Essen kehrte ich in die gemütliche Runde am Feuer zurück, saß warm eingepackt auf einem Fell auf meinem Campingstuhl und genoss die feine Pasta, ehe ich mich für die Nacht zurückzog - natürlich weit vor Mitternacht. Der nächste Morgen brach mit strahlendem Wetter an und schenkte mir das wunderbare Erlebnis, als Passagier bei einer Fahrt mit dem Hundegespann mitten durch die Natur dabei zu sein. ​Nach der Heimkehr hielt das Adrenalin zunächst noch an, sodass ich sogar noch die Waschmaschine laufen liess. Doch die Quittung folgte prompt am nächsten Tag, als mein Gehirn mit Betriebsstörungen wie Vergesslichkeit, Verwechslungen und Orientierungslo...