Geschichte von ME CFS

Sehr gut rechierchierter Podcast zur Geschichte von ME CFS:

https://open.spotify.com/episode/4cRVZPZxoyMnbANnkylFF8?si=jm9TQoY7RYK1HLicG6OLGQ

Kommentare

Kommentar veröffentlichen

Beliebte Posts aus diesem Blog

Diagnose gestellt

Im Dezember 2024 habe ich mich bei der Long Covid-Sprechstunde am KSW angemeldet und ein Diagnostikverfahren eingeleitet, weil es mich zunehmend belastet hat, keine offizielle Diagnose zu haben. Im März 2025 erhielt ich die Diagnose *Post Covid. Es folgten weitere Abklärungen. Im Juli 2025 stellte der Neuropsychologe eine leichte bis mittlere Einschränkung der kognitiven Leistungsfähigkeit fest. Und im August 2025 wurde am KSSG die Diagnose *ME CFS gestellt. Mein *Bell Score liegt bei ca. 35, AUF 100%. Dies alles hilft mir sehr - insbesondere weil ich jetzt verstehe, warum ich nur ca. 4h tägliche Aktivitätszeit 'leisten' kann, warum ich kognitiv so schnell ermüde, warum angeregte Gespräche, Geräusche, Licht und Betrieb meinen Akku im Schnelllauf entleeren und warum Sitzen - vom Stehen gar nicht zu reden - nur minimal möglich ist. Seit 2021 habe ich vier massive bleibende Zustandsverschlechterungen erlebt. Therapie gibt es noch keine und ich habe alle Absicht, meinen aktuellen Z...
Mehr anzeigen

Reise abgebrochen

Unsere Camperreise, die durch einen medizinischen Notfall von Urs abrupt abgebrochen wurde und eine familiäre Taskforce für unseren Transport nachhause erfordert hat, hat uns unsere Grenzen drastisch vor Augen geführt. Ich bin nicht mehr selbstständig funktionsfähig, womit eine enorme Verantwortung auf den Schultern von Urs liegt. Die für mich gefühlt grössten Einschränkungen sind einerseits die Reizintoleranz. Ich bin schnell überladen mit Eindrücken, seien sie visuell (helles Licht, Gewimmel), auditiv (Geräusche) oder schlicht die gefühlte Bewegung bzw. Energie um mich herum. Besonders belastend ist andererseits die Intoleranz gegenüber emotionalen Spitzen – egal ob bei Vorfreude, Freude, Sorge, Angst oder Ärger. Auch Drucksituationen bewältige ich nicht mehr gut, selbst wenn es nur um eine konkrete Planung für einen bestimmten Termin geht. Die Folgen von „zu viel davon“ äussern sich in kognitiven Einschränkungen wie Verwirrtheit, Vergesslichkeit und dem Gefühl, die Dinge nicht meh...
Mehr anzeigen

Selber bezahlt

Mein Arzt in der Long Covid-Sprechstunde sagte mir klipp und klar: "Ich kann nichts für Sie tun, ausser vielleicht über Off-Label-Medikamente einige Symptome lindern." Er verschrieb mir ein Medikament, das normalerweise Suchtkranken bei Entzugserscheinungen hilft – eine Therapie, die von der Grundversicherung gedeckt ist. Doch in meinem Fall war alles anders. Ich benötigte nur einen Bruchteil der üblichen Dosis, genauer gesagt einen Hundertstel. Solch eine geringe Dosis ist nicht standardmässig erhältlich und muss in einer Apotheke speziell angefertigt werden. Um die Kostenübernahme sicherzustellen, reichte mein Arzt einen Antrag samt Begründung bei der Krankenkasse ein und fügte alle relevanten Untersuchungsergebnisse bei. Die lapidare Antwort der Krankenkasse: „Leider müssen wir Ihnen mitteilen, dass das gewünschte Medikament aus der Grundversicherung nicht gedeckt ist.“ Na dann, herzlichen Dank auch für die seriöse Prüfung des Gesuchs...! Weitere Informationen: - https:/...
Mehr anzeigen