Leben mit Covid im Gepaeck

Eineinhalb Wochen sind wir nun unterwegs, und heute hat es mich erwischt: Akku auf Null. Obwohl ich die letzten drei Tage an einem wunderbaren Ort Kraft getankt habe, reichten heute 2 Stunden Fahrt aus, um mich komplett „auszusaugen“. Oder war es der Einkauf mit dem Velo gestern? Die kleine Aufregung beim Hundeverlad heute früh? Man weiss das nie so genau. ​Dabei gebe ich mir solche Mühe, meine Grenzen zu wahren: Kein Gassigehen, kein Abwasch, kein Kilometer am Steuer, kein Gespräch während der Fahrt. Sogar auf den Plausch mit den Vermietern verzichte ich, obwohl ich gerne mein Italienisch anwenden würde. Verzicht ist auch unterwegs mein ständiger Begleiter. Was dann alles an Urs hängen bleibt, kann man sich ausrechnen... ​Aber ich lasse mir die Laune nicht verderben! Ich konzentriere mich auf die grüne Landschaft und das schöne Wetter. Und das Kochen lasse ich mir nicht nehmen – das ist mein tägliches Vergnügen. Der Plan für morgen: Wir machen langsam. Zwei kurze Etappen, eine ausg...

Wir wagen das Abenteuer Camper-Reise und sind gerade gestartet. Schon bevor es losging, zeigte sich wieder meine größte persönliche Herausforderung: das Pacing. ​Im Alltag habe ich mittlerweile gute Routinen gefunden, um meine Belastungsgrenzen zu wahren. Aber sobald etwas Außergewöhnliches oder Aufregendes passiert, ist die Planung dahin. Dann übernehmen die alten Muster: Anpacken, Vorwärtsmachen – und zack, bin ich wieder an der Grenze und drüber. Das Pacing wird ersetzt durch einen Tanz auf dem Vulkan. ​Die Reisevorbereitungen waren genau so ein Kraftakt. Umso glücklicher bin ich, dass ich den ersten Reisetag über Erwarten gut überstanden habe! ​Morgen steht direkt ein verdienter Ruhetag an. Ich bin guter Dinge, dass ich so die Batterien wieder genügend laden kann für die nächste Etappe.. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI verfasst

Crans Montana vs. Corona Pandemie Es macht mich gerade soo wütend. Politisch inkorrekt, aber ehrlich. Wütend auf die Politik, wohl verstanden. Crans Montana: Der Bund erwägt Direktzahlungen an die rund 100 Brandopfer, weil die Sozialversicherungssysteme überfordert seien. Corona-Pandemie: Der Bund leistet Direktzahlungen an die KMU, die Öffentlichkeit applaudiert dem Pflegepersonal und die 500000 Post Covid- und 60000 ME CFS-Patienten landen in der Sozialhilfe. Gemeinsamer Nenner: Die Sozialversicherungssysteme sind überfordert...

In unserer Online-Erfa-Gruppe haben wir neulich darüber diskutiert, wie schwierig es ist, bei dem vielen Liegen und der fehlenden Bewegung die Verdauung in Schwung und das Gewicht im Griff zu behalten.  Gestern habe ich ein Experiment mit KI gewagt. Ich habe mein Alter, meine Grösse und mein Gewicht angegeben und sie meinen Kalorienbedarf berechnen lassen. Dabei habe ich auch angegeben, dass ich fast nur liege. KI hat diese Informationen verwertet und mir einen realistischen Wert von 1300 bis 1400 Kalorien ausgespuckt. ​Darauf basierend habe ich mir einen Menüplan für drei Tage mit je drei Haupt- und zwei Zwischenmahlzeiten erstellen lassen. Die Ergebnisse waren wirklich spannend und absolut brauchbar. Sie erleichtern die Planung und helfen, die unterschiedlichen Bedürfnisse von Urs und mir, aber auch unsere persönlichen Gewohnheiten zu berücksichtigen.  Ich bin ja gespannt, wann KI die Ideen ausgehen werden... * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI verfasst

Endlich Ruhe im Karton!  Urs ist frisch pensioniert und die Geräuschkulisse in unserer Wohnung hat sich geändert. Deshalb habe ich mir Over-Ear Noise-Cancelling-Kopfhörer gegönnt und was soll ich sagen? Sie sind ein Gamechanger. ​Das Rauschen der Spülmaschine, das Heulen des Staubsaugers und das Klicken des Druckers sind wie weggezaubert. Auch Telefonate von Urs kann ich jetzt ausblenden – die Kopfhörer fühlen sich an wie ein Schutzschild gegen die akkustische Belastung. Der Haken ist nur: Ich bin zwar geschützt in meiner Bubble, aber diese Bubble ist jetzt für jeden sichtbar. Man sieht mir das „Ich brauche Ruhe“ quasi an den Ohren an und ich bin nicht mehr ansprechbar. Ein bisschen fühle ich mich wie in einem Kokon, mitten drin und doch nicht dabei.  * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI verfasst

Am 15. Januar 2021 habe ich mich mit Covid 19 angesteckt. Fünf Jahre später bleibe ich weiter ohne Aussicht auf Genesung geschweige denn Therapie. Das Jahr 2025 habe ich in Diagnostik investiert. Die Termine und Untersuchungen haben mich auf der Bell Skala von 40 auf 28 reduziert. Während drei Skitagen von Urs war ich allein zuhause. Da hat sich die Einsicht durchgesetzt, dass ich mich nicht mehr selber versorgen kann. Die alltäglichen Kleinigkeiten im Haushalt wie Essen zubereiten, Küche aufräumen, den Hund rausbringen, an-, aus- und umziehen, wenn es kalt ist draussen, im Quartier einkaufen oder eine Wäsche laufen lassen sind in Summe zu anstrengend und lassen zu wenig Zeit für Erholung. Das ist kein Gejammer, sondern eine nüchterne Standortbestimmung.

Kürzlich war ich wieder bei der Dentalhygiene. Diese Termine habe ich inzwischen auf 30 Minuten gekürzt. Damit kann ich einigermassen sicherstellen, dass ich nicht überlastet bin nach dem Termin. Als wir nach der Behandlung auf meine Situation mit ME CFS zu sprechen kamen, erwähnte ich beiläufig: Dieser halbstündige Termin – nur drei Zug- und fünf Gehminuten von meiner Wohnung entfernt – ist heute mein gesamtes Tagesprogramm. Das sorgte für Verblüffung, doch es ist meine Realität.  Im letzten Jahr ist mein Belastungsniveau auf der Bell-Skala von 40 auf 28 gesunken (wobei 100 für volle Gesundheit steht und 0 für schwerste Pflegebedürftigkeit).  Das macht mir schmerzhaft deutlich: Es ist überlebensnotwendig, meine Grenzen radikal zu respektieren, um den Zustand irgendwie zu stabilisieren. Auch wenn mein Verhalten für andere wenig verständlich oder gar brüskierend wirken mag – es ist notwendig. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI verfasst