Leben mit Covid im Gepaeck

Jahrzehntelang habe ich mich mit Herzblut mit dem Thema 'Berufliche Integration' auseinandergesetzt. Ich bin davon überzeugt, dass Arbeit ein wesentliches Element der sozialen Teilhabe ist. Sie ermöglicht es den Menschen, einen sinnvollen Beitrag zur Gesellschaft zu leisten und sich als Teil von ihr zu fühlen. Heute kann ich weder arbeiten noch wirklich am sozialen Leben teilnehmen. Sinn finde ich jetzt darin, die Krankheit ME CFS sichtbar zu machen - und darin, der Krankheit etwas entgegenzusetzen.  Ausgeliefertsein ist für mich etwas vom Schlimmsten.  Deshalb beschäftige ich mich auch mit dem Thema Sterbefasten. Nicht weil ich depressiv bin, sondern weil ich eine Option brauche – einen Plan B für den Moment, wenn mein Leben unerträglich wird. Das ist nicht heute oder morgen, aber aufgrund fehlender Heilungsmöglichkeiten und dem typischen Verlauf mit PEM wohl ein realistisches Szenario. Aber bis dahin trotze ich der Krankheit noch so viel Leben ab wie nur irgend möglich! * Te...

Unsere Camperreise, die durch einen medizinischen Notfall von Urs abrupt abgebrochen wurde und eine familiäre Taskforce für unseren Transport nachhause erfordert hat, hat uns unsere Grenzen drastisch vor Augen geführt. Ich bin nicht mehr selbstständig funktionsfähig, womit eine enorme Verantwortung auf den Schultern von Urs liegt. Die für mich gefühlt grössten Einschränkungen sind einerseits die Reizintoleranz. Ich bin schnell überladen mit Eindrücken, seien sie visuell (helles Licht, Gewimmel), auditiv (Geräusche) oder schlicht die gefühlte Bewegung bzw. Energie um mich herum. Besonders belastend ist andererseits die Intoleranz gegenüber emotionalen Spitzen – egal ob bei Vorfreude, Freude, Sorge, Angst oder Ärger. Auch Drucksituationen bewältige ich nicht mehr gut, selbst wenn es nur um eine konkrete Planung für einen bestimmten Termin geht. Die Folgen von „zu viel davon“ äussern sich in kognitiven Einschränkungen wie Verwirrtheit, Vergesslichkeit und dem Gefühl, die Dinge nicht meh...

Heute möchte ich einen Nachtrag zu gestern machen. Ich bin nicht in einem Vollcrash gelandet, sondern nur knapp daran vorbei geschrammt - Gott sei Dank! Gestern stand nicht eine körperliche Schwäche im Vordergrund, sondern ich hatte eine Kognition wie ein Puzzle mit 1000 durcheinander geworfenen Teilen. Ich wusste, etwas stimmt nicht, fand aber die passenden Teile nicht. Dieses Gefühl ist eigentlich unbeschreiblich - eingesperrt und hilflos. Es ist heute wieder besser, ich darf einfach nichts tun, was Konzentration oder Interaktion fordert - und sei es, unseren Hund vernünftig führen... Dieser Text ist über Stunden der Reflexion entstanden, er musste nur noch in den Blog gegossen werden.

Eineinhalb Wochen sind wir nun unterwegs, und heute hat es mich erwischt: Akku auf Null. Obwohl ich die letzten drei Tage an einem wunderbaren Ort Kraft getankt habe, reichten heute 2 Stunden Fahrt aus, um mich komplett „auszusaugen“. Oder war es der Einkauf mit dem Velo gestern? Die kleine Aufregung beim Hundeverlad heute früh? Man weiss das nie so genau. ​Dabei gebe ich mir solche Mühe, meine Grenzen zu wahren: Kein Gassigehen, kein Abwasch, kein Kilometer am Steuer, kein Gespräch während der Fahrt. Sogar auf den Plausch mit den Vermietern verzichte ich, obwohl ich gerne mein Italienisch anwenden würde. Verzicht ist auch unterwegs mein ständiger Begleiter. Was dann alles an Urs hängen bleibt, kann man sich ausrechnen... ​Aber ich lasse mir die Laune nicht verderben! Ich konzentriere mich auf die grüne Landschaft und das schöne Wetter. Und das Kochen lasse ich mir nicht nehmen – das ist mein tägliches Vergnügen. Der Plan für morgen: Wir machen langsam. Zwei kurze Etappen, eine ausg...

Wir wagen das Abenteuer Camper-Reise und sind gerade gestartet. Schon bevor es losging, zeigte sich wieder meine größte persönliche Herausforderung: das Pacing. ​Im Alltag habe ich mittlerweile gute Routinen gefunden, um meine Belastungsgrenzen zu wahren. Aber sobald etwas Außergewöhnliches oder Aufregendes passiert, ist die Planung dahin. Dann übernehmen die alten Muster: Anpacken, Vorwärtsmachen – und zack, bin ich wieder an der Grenze und drüber. Das Pacing wird ersetzt durch einen Tanz auf dem Vulkan. ​Die Reisevorbereitungen waren genau so ein Kraftakt. Umso glücklicher bin ich, dass ich den ersten Reisetag über Erwarten gut überstanden habe! ​Morgen steht direkt ein verdienter Ruhetag an. Ich bin guter Dinge, dass ich so die Batterien wieder genügend laden kann für die nächste Etappe.. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI verfasst

Crans Montana vs. Corona Pandemie Es macht mich gerade soo wütend. Politisch inkorrekt, aber ehrlich. Wütend auf die Politik, wohl verstanden. Crans Montana: Der Bund erwägt Direktzahlungen an die rund 100 Brandopfer, weil die Sozialversicherungssysteme überfordert seien. Corona-Pandemie: Der Bund leistet Direktzahlungen an die KMU, die Öffentlichkeit applaudiert dem Pflegepersonal und die 500000 Post Covid- und 60000 ME CFS-Patienten landen in der Sozialhilfe. Gemeinsamer Nenner: Die Sozialversicherungssysteme sind überfordert...

In unserer Online-Erfa-Gruppe haben wir neulich darüber diskutiert, wie schwierig es ist, bei dem vielen Liegen und der fehlenden Bewegung die Verdauung in Schwung und das Gewicht im Griff zu behalten.  Gestern habe ich ein Experiment mit KI gewagt. Ich habe mein Alter, meine Grösse und mein Gewicht angegeben und sie meinen Kalorienbedarf berechnen lassen. Dabei habe ich auch angegeben, dass ich fast nur liege. KI hat diese Informationen verwertet und mir einen realistischen Wert von 1300 bis 1400 Kalorien ausgespuckt. ​Darauf basierend habe ich mir einen Menüplan für drei Tage mit je drei Haupt- und zwei Zwischenmahlzeiten erstellen lassen. Die Ergebnisse waren wirklich spannend und absolut brauchbar. Sie erleichtern die Planung und helfen, die unterschiedlichen Bedürfnisse von Urs und mir, aber auch unsere persönlichen Gewohnheiten zu berücksichtigen.  Ich bin ja gespannt, wann KI die Ideen ausgehen werden... * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI verfasst