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Zurück gekehrt

Langsam kehren meine Lebensgeister wieder zurück. Ein besonderer Moment war der gestrige Besuch in einem Gartenkaffee im Quartier: Für 20 Minütchen saßen wir unter einem Baum und genossen gemeinsam ein Stück Kuchen. Es ist einfach herrlich, jetzt draußen zu sein, wenn alles sprießt und das frische Grün zu sehen ist. ​Auch bei den Hundespaziergängen kann ich inzwischen hin und wieder mit dabei sein und sogar das eine oder andere kleine Video drehen – das sind meine absoluten Tageshighlights. Den Morgenspaziergang schaffe ich allerdings noch nicht; das gesamte Programm vom Aufstehen über das Frühstück bis zum unmittelbaren Gang nach draußen ist noch zu viel aufs Mal. ​Ich hoffe sehr, dass hier noch weitere Erholung möglich ist, bevor die Sommerhitze kommt. Denn wenn es heiß wird, bleibt nur der frühe Morgen für Bewegung im Freien – oder die Flucht in die Berge mit dem Camper. Soweit sind wir allerdings noch nicht, da Urs nach seinem Unfall noch nicht wieder Auto fahren oder den Camper ...

Erinnerung verloren

I ch habe vergessen, wie es sich anfühlt, etwas lustvoll anzupacken und zu Ende zu bringen. Wie es sich anfühlt, darauf zu vertrauen, dass die Kraft reicht. Darauf zu vertrauen, ein Thema in der Tiefe durchdringen zu können. Bei schönem Wetter einfach loszuradeln und den Tag mit Picknick am Fluss zu verbringen. Freunde zu besuchen, über Gott und die Welt zu diskutieren und ein schönes Glas Wein zu trinken. Feste zu feiern und den Trubel zu geniessen. Mich selbst zu sein.  Heute bin ich ständig am Verhandeln mit mir selber: Was muss ich vorkehren, dass es für eine kurze Aktivität reicht? Was muss ich lassen, damit 'etwas davon' geht? Ich vermisse das Gefühl, einfach vertrauensvoll nach dem Leben zu greifen... * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Solo gegangen

Heute hat Urs „Gang-go-Tag“. Gestern haben wir noch darüber gelacht, aber eigentlich ist es nur doof: Er zieht heute wieder allein mit dem Hund in den Wald und stemmt danach den Wocheneinkauf solo. Mit seinem Gips-Arm ist das gar nicht so ohne. Mit einem Arm kann er den Hund nicht am Ziehwagen ein- und ausspannen. Deshalb muss er alles in Etappen selber tragen. Ob ich ihn am Nachmittag für die zweite Fuhre begleiten kann? Wir werden sehen. Bisher war die Strecke einfach noch zu weit und das Tempo mit dem Hund am Ziehwagen zu hoch für mich.  So gern ich helfen würde: Lieber jetzt noch mal einen Schritt zurück, als die sanfte Erholung, die ich gerade spüre, aufs Spiel zu setzen! * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Sinn definiert

Jahrzehntelang habe ich mich mit Herzblut mit dem Thema 'Berufliche Integration' auseinandergesetzt. Ich bin davon überzeugt, dass Arbeit ein wesentliches Element der sozialen Teilhabe ist. Sie ermöglicht es den Menschen, einen sinnvollen Beitrag zur Gesellschaft zu leisten und sich als Teil von ihr zu fühlen. Heute kann ich weder arbeiten noch wirklich am sozialen Leben teilnehmen. Sinn finde ich jetzt darin, die Krankheit ME CFS sichtbar zu machen - und darin, der Krankheit etwas entgegenzusetzen.  Ausgeliefertsein ist für mich etwas vom Schlimmsten.  Deshalb beschäftige ich mich auch mit dem Thema Sterbefasten. Nicht weil ich depressiv bin, sondern weil ich eine Option brauche – einen Plan B für den Moment, wenn mein Leben unerträglich wird. Das ist nicht heute oder morgen, aber aufgrund fehlender Heilungsmöglichkeiten und dem typischen Verlauf mit PEM wohl ein realistisches Szenario. Aber bis dahin trotze ich der Krankheit noch so viel Leben ab wie nur irgend möglich! * Te...

Reise abgebrochen

Unsere Camperreise, die durch einen medizinischen Notfall von Urs abrupt abgebrochen wurde und eine familiäre Taskforce für unseren Transport nachhause erfordert hat, hat uns unsere Grenzen drastisch vor Augen geführt. Ich bin nicht mehr selbstständig funktionsfähig, womit eine enorme Verantwortung auf den Schultern von Urs liegt. Die für mich gefühlt grössten Einschränkungen sind einerseits die Reizintoleranz. Ich bin schnell überladen mit Eindrücken, seien sie visuell (helles Licht, Gewimmel), auditiv (Geräusche) oder schlicht die gefühlte Bewegung bzw. Energie um mich herum. Besonders belastend ist andererseits die Intoleranz gegenüber emotionalen Spitzen – egal ob bei Vorfreude, Freude, Sorge, Angst oder Ärger. Auch Drucksituationen bewältige ich nicht mehr gut, selbst wenn es nur um eine konkrete Planung für einen bestimmten Termin geht. Die Folgen von „zu viel davon“ äussern sich in kognitiven Einschränkungen wie Verwirrtheit, Vergesslichkeit und dem Gefühl, die Dinge nicht meh...

Vorbei geschrammt

Heute möchte ich einen Nachtrag zu gestern machen. Ich bin nicht in einem Vollcrash gelandet, sondern nur knapp daran vorbei geschrammt - Gott sei Dank! Gestern stand nicht eine körperliche Schwäche im Vordergrund, sondern ich hatte eine Kognition wie ein Puzzle mit 1000 durcheinander geworfenen Teilen. Ich wusste, etwas stimmt nicht, fand aber die passenden Teile nicht. Dieses Gefühl ist eigentlich unbeschreiblich - eingesperrt und hilflos. Es ist heute wieder besser, ich darf einfach nichts tun, was Konzentration oder Interaktion fordert - und sei es, unseren Hund vernünftig führen... Dieser Text ist über Stunden der Reflexion entstanden, er musste nur noch in den Blog gegossen werden.

Akku geleert

Eineinhalb Wochen sind wir nun unterwegs, und heute hat es mich erwischt: Akku auf Null. Obwohl ich die letzten drei Tage an einem wunderbaren Ort Kraft getankt habe, reichten heute 2 Stunden Fahrt aus, um mich komplett „auszusaugen“. Oder war es der Einkauf mit dem Velo gestern? Die kleine Aufregung beim Hundeverlad heute früh? Man weiss das nie so genau. ​Dabei gebe ich mir solche Mühe, meine Grenzen zu wahren: Kein Gassigehen, kein Abwasch, kein Kilometer am Steuer, kein Gespräch während der Fahrt. Sogar auf den Plausch mit den Vermietern verzichte ich, obwohl ich gerne mein Italienisch anwenden würde. Verzicht ist auch unterwegs mein ständiger Begleiter. Was dann alles an Urs hängen bleibt, kann man sich ausrechnen... ​Aber ich lasse mir die Laune nicht verderben! Ich konzentriere mich auf die grüne Landschaft und das schöne Wetter. Und das Kochen lasse ich mir nicht nehmen – das ist mein tägliches Vergnügen. Der Plan für morgen: Wir machen langsam. Zwei kurze Etappen, eine ausg...