Leben mit Covid im Gepaeck

Ich liebe es, in einer stylischen Bar bei guter Musik und einem feinen Glas auf das Leben anzustossen. Und seit ich mit dem Rollstuhl unterwegs bin, rückt dieser Traum wieder in greifbare Nähe – der Weg ist machbar und ich sitze bequem. ​Damit kommt jedoch die  wichtige Frage auf: Was ziehe ich an? Ein gemütlicher Schlabberlook geht gar nicht, aber welches Kleid sieht auch im Sitzen stilvoll aus? Die Lösung war eine private Modeschau: Meine Freundin schlüpfte in meine schönsten Kleider und setzte sich in den Rollstuhl, während ich die Looks begutachtete. Für mich wäre das ständige Umziehen zu anstrengend gewesen, so aber hatten wir ein Halbstündchen Lebensfreude pur! ​Die absoluten Lieblingsstücke bleiben in der Auswahl – der nächste Ausgang kann kommen. Und wer weiss, vielleicht braucht es demnächst eine weitere Modeschau für die Abendkleider...? * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Ich habe mich vor Kurzem an Palliaviva gewendet. Mein Wunsch war denkbar simpel, aber für mein Leben essenziell: eine medizinische Betreuung zuhause, eine funktionierende Symptomkontrolle und eine feste Ansprechperson für akute Situationen – Dinge, für die sich die palliative Pflege stark macht und die mir in meinem Alltag als ME CFS-Betroffene bisher komplett fehlen. Die Rückmeldung von Palliaviva? Eine Absage. Ich erfülle ihre Kriterien nicht. ​Warum das so ist, verstehe ich erst seit dem heutigen Artikel im Landboten. Die Hintergründe zeigen die ganze Absurdität des Systems: Die Finanzierung ist auf maximal 10 Stunden innerhalb von 4 Monaten beschränkt. Wer diese Zeitspanne überlebt, fällt aus dem Raster – eine längerfristige Begleitung wird schlicht nicht mehr finanziert. ​Es ist einmal mehr die bittere Realität, mit der wir konfrontiert werden:  Wir ME/CFS-Patienten sind zu krank, um eine Praxis aufzusuchen, aber offiziell "zu gesund", um medizinische Versorgung zuhaus...

Vor drei Wochen habe ich online bei der IV einen Antrag auf Hilfsmittel eingereicht – in der Hoffnung auf die Finanzierung meines Elektrorollstuhls. Was folgte, war eine Geduldsprobe: Jeder Versuch, eine zuständige Person zu ermitteln, lief ins Leere. Kein Anrufbeantworter, nur die Dauerschleife vom Band: «Alle Mitarbeitenden sind besetzt. Bitte rufen Sie später an.»   Es ist unvorstellbar, wie viel Spannung sich aufbaut, wenn man wochenlang im luftleeren Raum hängt. Heute kam endlich die Eingangsbestätigung mitsamt Kontaktdaten – allerdings garniert mit der schrägen Aufforderung, den Antrag nachzureichen. Nach einem erneuten Anruf die absurde Information: Online angekommen seien lediglich die Anhänge, der Antrag selbst fehle... * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Wenn meine Frisur definitiv die Fassung verliert, brauche ich einen frischen Haarschnitt. Ein Besuch beim Coiffeur ist für mich allerdings seit etwa einem Jahr nicht mehr möglich. Der Weg, das Waschen, Schneiden und Föhnen, dazu die Musik, das Gespräch und Hintergrundgeräusche – das alles ist in der Summe einfach zu viel. Ich bin extrem glücklich, dass meine Coiffeuse zu mir nach Hause kommt. Da kann ich die Haare schnell selbst nass machen, in einer halben Stunde ist alles geschnitten, dann kurz geföhnt und ich liege schon wieder auf dem Sofa. ​Vor ein paar Wochen kam eine Fotografin mit dazu, die für ihre Diplomarbeit zum Thema Long Covid Porträts von Betroffenen machte. Da sie selbst betroffen ist, hatte sie ein wunderbares Gespür dafür, was für mich möglich ist und was nicht. Sie hat zum Beispiel komplett auf zusätzliches Licht verzichtet.  Mittlerweile hat sie ihr Diplom in der Tasche und ihre Fotos sind vom 19. bis zum 25. September 2026 in der Ausstellung des Diplomjahrgang...

Auf unseren Campingreisen war mein Radius auf die eigene Parzelle beschränkt, und zu Hause kam ich kaum mehr aus der Wohnung. Jetzt, mit meinem elektrischen Rollstuhl, bin ich endlich wieder unterwegs. ​Das Schönste daran? Unser Hund trabt völlig entspannt neben mir her, als wäre es das Natürlichste der Welt. Er zieht nicht, drängelt nicht und lässt sich durch nichts ablenken – genau so, wie sich ein echter europäischer Schlittenhund bei der Arbeit verhält. ​Heute war ich nicht nur auf der Gassirunde mit wie gestern, sondern habe Urs sogar zum Einkaufen begleitet. Und das Beste: Ich kann jederzeit eine Entspannungspause einlegen, mich nach hinten lehnen, den Kopf abstützen – und danach flitzen wir einfach weiter. ​Es ist pures Glück. Und was soll ich sagen? Ich kriege das Grinsen einfach nicht mehr aus dem Gesicht! * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Da ist es nun, mein gutes Stück: mein neuer Elektrorollstuhl, faltbar, mit grossen Rädern, guter Bereifung und Einzelradaufhängung. Die neigbare Rückenlehne und die Kopfstütze sind perfekt, um zwischendurch einfach mal eine Pause einzulegen und auszuruhen. ​Für den Anfang habe ich erst einmal ein paar Fahrübungen in der Wohnung gemacht und bin anschliessend mit dem Lift in den Keller zum Rollstuhl-Parkplatz gefahren. Das hat für den Anfang auch völlig gereicht, ich bin jetzt ganz schön erledigt. ​Sobald meine Kräfte es erlauben – vielleicht schon morgen Vormittag – werde ich beginnen, die Umgebung erobern. Radumdrehung für Radumdrehung geht es dann nach draußen. Unebenheiten, schräge Flächen und Absätze muss ich zu bewältigen lernen.  Das ist ein riesiges Projekt, aber eines mit unglaublich viel Potenzial. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt

Letzte Woche habe ich eine neue Stufe der Symptom-Eskalation erreicht. Es ging nichts mehr: Storen runter, Vorhänge zu, kein Licht. Ich lag nur noch in Embryostellung im Bett. Später ging ich in der halbdunklen Wohnung nur mit Sonnenbrille umher. Und am nächsten Morgen? Ein Löffel, der leicht an die Müslischale schlägt – und der Klang explodiert in meinem Kopf. ​Dabei hatte ich versucht, auf mich aufzupassen. Vorausgegangen waren ein paar Tage mit etwas mehr Programm als geplant. Ich lag zwar brav auf dem Sofa. Aber das Leben um mich herum geht weiter, es pausiert nicht. Ich nahm teil mit no rmalen Emotionen – Freude, Enttäuschung, ein bisschen Sorge – und an einem Gespräch, das Konzentration erforderte. ​Das hinterlässt mich mit der Frage: Was soll ich denn noch tun, um dieser Abwärtsspirale Einhalt zu gebieten? * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI erstellt