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Familie getroffen

Wie immer hatten wir das Familientreffen für den 4. Advent schon weit voraus geplant. Und seit ein paar Jahren verteilen wir die einzelnen Gänge des Festschmauses, damit  die Arbeit auf viele Schultern verteilt wird. Diesmal gab es zudem eine Premiere, denn wir feierten zum ersten Mal bei einem unserer Kinder. Ich war besorgt, ob ich den Trubel und die Reise ohne Folgen überstehen würde, doch es ist alles gut gegangen. Ich habe keine Zustandsverschlechterung erlitten im Nachgang! ​Dieser Erfolg war nur möglich, weil ich in den Tagen zuvor radikal geruht habe. Während des Festes halfen mir weitere Maßnahmen: Mein bequemer Campingstuhl an der Tafel ermöglichte mir eine halbliegende Position, ein Gehörschutz dämpfte die Geräuschkulisse und zwischendurch zog ich mich immer wieder konsequent in ein anderes Zimmer zum Dösen zurück.  Es tut gut, dass sich die Konsequenz in der Vorbereitung und Umsetzung gelohnt hat. Und es ist schön zu sehen, wie Verantwortung zunehmend von der näc...

Schaden begrenzt

Kürzlich hat mir eine Bekannte eine alternative Therapie empfohlen - eine Geste des Mitgefühls, und doch will ich darauf nicht anspringen. Mein größtes Problem ist nicht Long-COVID, sondern ME CFS mit dem Risiko einer PEM, also einer bleibenden Verschlechterung meines Zustandes. Ich habe das bereits zu oft durchgemacht und wage keine Experimente mehr, da selbst ein Transport zum Behandlungsort zu viel Kraft verzehren kann. Mein Leben findet bis auf wenige Ausnahmen in meiner Wohnung statt: M it dem Arzt berate ich mich per Telefon, die Psychologin spreche ich online, die Druckstellen an den Füssen werden bei mir zu Hause behandelt und auch das gelegentliche Haareschneiden findet in meinem Wohnzimmer statt. Schmerzmittel habe ich in der Nachttisch-Schublade und die einzige wirksame Therapie ist die Beschränkung auf wenige routinemässige Aktivitäten. Ich finde das auch nicht lustig, betreibe schlicht Schadensbegrenzung. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe von KI verfasst

Zur Ruhe gekommen

Wenn Körper und Geist nach Erholung verlangen, aber das Nervensystem nicht zur Ruhe kommt, helfen mir weder Meditation noch absolute Stille wegen meines Tinnitus. St attdessen habe ich zwei persönliche Strategien entwickelt, um meine Gedanken zu fokussieren und meine Gliedmassen zu entspannen. Hörbücher Ich höre sehr einfache, vorhersehbare Romane mit einer eintönigen dunklen Sprechstimme. Sie dauern etwa 40 Minuten und helfen mir, abzutauchen und sanft wegzudösen. Instrumentalmusik Wenn selbst Worte zu viel sind, wechsle ich zu bestimmten instrumentalen Playlists. Aktuell bevorzuge ich eine Sammlung alter russischer Walzer mit ihren melancholischen Melodien und tiefen Bläserstimmen. Die Musik nimmt meine Gedanken mit auf eine Reise in die Ballsäle des russischen Adels zur Zarenzeit. Ich sehe die schimmernde Seide und höre die Roben rascheln, während sich die Paare im Walzertakt wiegen. Ich weiss genau, wie sich das anfühlt, und bin glücklich. * Text anhand diktierter Notizen mit Hilf...

 Hundchen eingepackt

Es war ein wunderbares kleines Abenteuer. Nach dem Frühstück und der ersten Liegepause schnappte ich mir meinen Hund und wir machten uns auf den Weg – mit dem Bus direkt zum Fachgeschäft für Tierbedarf. Dort suchte ich in aller Ruhe die richtige Grösse des bereits telefonisch vorreservierten Wintermantels für Josie aus. Bisher hatte sie keine schützende Hülle über ihrem feinen Fell, und die feuchte Kälte unseres Winters machte mir schon lange Sorgen. ​Nach der Anprobe war die Sache klar: Josie behielt den Mantel direkt an. Gut ausgerüstet gönnten wir uns einen gemütlichen Spaziergang durch den Park. Auch ich war dick eingepackt und dank der Kälte machte mein Kreislauf keine Probleme. ​Als wir mit dem Bus wieder zu Hause ankamen, war ich r ichtig glücklich. Sie  waren herrlich, diese anderthalb Stunden Normalität.  Dass ich den Rest des Tages wieder auf dem Sofa verbracht habe, war völlig in Ordnung. It's part of the  game... * Text anhand diktierter Notizen mit Hilfe vo...

Leben ausgesperrt

Der größte Schmerz, den die chronische Krankheit ME CFS mit sich bringt, ist die erzwungene Isolation – die Notwendigkeit, das echte Leben auszusperren. Um Aufregung und emotionale Ausschläge, egal ob positiv oder negativ, tunlichst zu vermeiden, ziehe ich mich in eine Parallelwelt zurück und beschäftige mich mit völlig unwichtigen Dingen. ​Ein aktuelles Beispiel ist die Schweizermeisterschaft im Zughundesport, die gerade in unserer Region stattfindet. Unser Sohn, der Fünftplatzierte der letzten Weltmeisterschaft, tritt dort an. ​Obwohl das Rennen direkt vor der Haustür liegt, ist eine Teilnahme für mich unmöglich. Ich weiß, dass ich mich innerlich zu stark engagieren und mitfiebern würde. Daher bleibe ich zu Hause, höre langweilige Hörbücher, vermeide Gedanken ans Rennen und liege vor mich hin. Am Abend werde ich lediglich ein paar Stichworte zum Verlauf und zur Platzierung erfahren – das muss genügen. ​Dieses Verhalten, mich so radikal zurückzuziehen und jede Art von innerem Mitge...

KKL sausen lassen

Vor einem halben Jahr war es nur ein Klick und dann kam die Vorfreude: Wir hatten Tickets für ein Konzert im KKL in Luzern gebucht. Es war ein ambitioniertes Vorhaben und klang nach Freiheit und Abenteuer: Gemütlich mit dem Camper nach Luzern reisen, auf einem Parkplatz nur zwei S-Bahn-Minuten vom KKL entfernt übernachten und, ganz wichtig, das Konzert mit montiertem Gehörschutz besuchen. Ich hatte mich unendlich auf diesen Abend gefreut – ein Stück Normalität, ein Hauch von altem Leben. Doch wie so oft, wenn man das Leben plant, grätscht es unvermittelt dazwischen. Dieses Mal kam es in Form eines unbarmherzigen Trios: winterliche Temperaturen, schlechtes Wetter und ein kranker Hund. Die rutschigen Straßen wurden zum Sinnbild für unsere davonschlitternde Unternehmung. Wir blieben einmal mehr zu Hause. Eine spontane Entscheidung, die guten Plätze online zu verschenken, sorgte dann wohl bei einigen für Irritation. Konzert? Anreise? ME CFS? Die Gleichung geht für viele nicht auf. Und da...

Als Geisel genommen

Schon lange hatte ich mich darauf gefreut: ein Gulasch. Nicht hastig zusammengekocht, sondern an einem ruhigen Tag stundenlang gemächlich im Saucengemüse schmorend. Währenddessen hatte ich in der Küche auf dem Sofa gelegen, Wache haltend, während der Topf seine Arbeit verrichtete. ​Heute, vier Tage später, war es so weit: Die Kasserolle mit dem Gulasch wanderte in den Ofen um aufzuwärmen und die Aromen noch zu vertiefen. Die erste Komponente konnte aus den Augen gelassen werden. Nun war Kartoffeln schälen und Gemüse rüsten angesagt. Die  Kartoffeln wanderten direkt in einen Topf mit kaltem Wasser und warteten dort auf ihr Schicksal.  Nun dünstete ich das Gemüse an und platzierte es neben der Kasserolle im Ofen zum Warmhalten. Die zweite Komponente war bereit. ​Dann die Kartoffeln: Gekocht, abgegossen, zu einem Püree gestampft und mit Buttermilch zur samtigen Konsistenz gebracht, dampften sie schon bald auf dem Tisch. Auch die dritte Komponente war fertig. ​Es war ein lecker...